とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

ホテルステイで心の洗濯②[難病女子のリフレッシュ法]

難病女子ですが、ストレス発散のためホテルステイをしてきた2日目の話になります。

 

実はぐっすり眠ることはできなかったのですよ。

パーキンソン病という難病の症状の一つに不眠があるのですが、筋固縮により中途覚醒したり入眠がうまくいかないため、普段は睡眠導入剤を服用して強制的に眠りを手に入れています。

 

アルコールが入れば睡眠導入剤を飲まなくてもきっと眠れるだろう、と考えていましたが甘かったです。

1時間おきくらいの中途覚醒発生

 

睡眠導入剤飲まないとこんなになってしまうんだ、と改めて病気の進行に恐怖を抱き、睡眠導入剤持ってくれば良かったと後悔してみたり、とりあえず眠れる音楽を流し流しちまちま入眠して朝を迎えました。

 

身体はひどくだるおもでしたが、ホテルステイの楽しみの一つに朝食バイキングがありましたので、気持ちを切り替えて準備開始。

朝食バイキング付きのホテルプランは多々あるのですが、楽しみな気持ちの他に、実は怖さもあったんです。

 

薬を飲んでいても足に力が入らない時があるので心配だったんですよ。

お盆を持って歩くという動作が困難傾向なのです。

 

チェックイン時フロントの人に「バイキングカートありますか?」とダメもとで聞きましたが、それはないと言われ撃沈。

となると自分の身体の可能性を信じるしかないのです。

 

精神的に動揺したり緊張したりするとパーキンソン病の症状が余計強く出てくるのですが、初見の場所とか人混みとかは特にやばいんです。

でも空腹には耐えれずに呼吸を整えてバイキング会場へ行き全集中の呼吸をしたおかげで、無事に食べ終えることができました。

 

全集中の呼吸、覚えていて良かった〜

幸せな朝食バイキングで満腹になった後はチェックアウトまで部屋でまったり一眠りして帰路につきました。

 

夢のような2日間でした。

すごくすごーくリフレッシュになり、ココロの洗濯&ガス抜きができて良かったです。

 

ただ気が緩みすぎてチェックアウト前1時間前に服用したはずの薬がなかなか効いて来なくて転倒しましたけども、まあ良いです。

活力充電できたので、また病気と戦っていけそうです。

ホテルステイで心の洗濯[難病女子のリフレッシュ法]

こんにちは、とうえのです。

パーキンソン病という難病罹患者です。

 

こんな身体になってしまいましたが、ココロは元気でありたいと思っていますが、ストレスは貯まるものでして。

病気の症状が一番のストレスになっておりまして。

 

ストレス源の一つが自分の身体というのは、メンタルにズシーンとくるものがあります。

なのでリフレッシュをしてストレス発散をしたいと思い立ち、一泊旅行を決意しました。

 

温泉旅館がすごく気になりましたが、パーキンソン病の症状を抱えて一人で行くのは怖いと感じ、近場のホテルへ決めました。

一泊ですが家とは違う快適さがあるホテルステイ。

 

食べ飲み物を買い込みまくってチェックインし、あとはひたすらおこもりしているだけですが、それでいいんですよ。

ホテル内を散策後は足が伸ばせるバスタブでまったり、入浴後大きなテレビをつけてダラダラゴロゴロ、快適な温度設定のエアコンをつけっぱなしでいつの間にか入眠、朝は朝食バイキングを食べて部屋に戻り一眠りしてチェックアウト。

 

一泊ホテルステイの過ごし方はこんな感じでした。

何より家ではお布団なので、ベッドはすごくトキメキます。

買いだめしてきた大量の食べ飲み物。

普段は飲みませんがこの時ばかりはお酒、解禁しちゃいますよ。

入浴後にビールを流し込む至福さは、過去に体験済みなので行いました。

 

実は入浴1時間以上経っていて、薬の効果が切れ始めていました。

足に力が入らないし身体はこわばってるし、指先に力が入らない症状も出て、パジャマのボタンが上手くかけれず、でも喉がめっちゃ乾いていたのでとりあえずビールを流し込む

 

これだけでもう幸せ〜!

その後は普段摂取していないアルコールでヘロヘロになってしまいベッドにダウン。

 

時間見たら18時過ぎ。

薬を飲んだけども起きることができず一眠り。

 

そして22時頃喉の渇きと空腹で目が覚めて遅い夕食&晩酌開始。

とっくに薬の効果は切れていたけど、もう部屋から出ることはないので好きなだけ食べ飲みしまくって入眠しました。

 

1日目はこんな感じでしたね。

2日目はまた次回書かせてください。

難病でも一泊旅行してリフレッシュしたい

こんにちは、難病女子のとうえのです。

 

この世界は平等である、なんて響きません幻想ですよ。

難病になりたての頃は不平等さをすごく嘆き悲しみ、喚き散らして当たりまくり、自暴自棄になっていました。

 

時間が経ち、自暴自棄になる頻度は減りましたけどね。

病気で思うように動かない身体、この身体で生きていくなんて絶望しかなくて、メンタルは大ダメージくらいまくっています。

 

ストレス源が自分自身にあるなんて、めっちゃストレス

ストレスは溜め込まないように、溜めすぎてしまわないように定期的にガス抜きをした方がいいんです。

 

ガス抜きをしないでいるといずれ破裂してしまい、大惨事が発生します。

大惨事を起こすとその後の後始末に多大な労力を使うことになり、さらにストレスがかかるという悪循環が発生。

 

それを回避するためにも、ガス抜きをしていきましょう。

ガス抜きの方法は人それぞれですよね。

とうえのはよくココロを二次元に避難したりします。

 

今回はリアルに一泊旅行をして心身リフレッシュしたくなりました。

こんな身体で大丈夫か?」と悩みまくりましたが、今行っとかないとなんか後悔しそうと決断。

 

そして即ホテル探しして予約しました。

決断すれば行動は早いです。

 

特に観光とかはなく、ホテルスティし寝心地の良いベッドでダラダラゴロゴロ。

好きな入浴剤でまったりお風呂、そして晩酌、美味しいもの食べて…。

 

考えただけでテンション上がるー☆

テンション上がっても身体の症状はどうにもなりませんが、「大丈夫だ、問題ない

 

障害病気と戦っていくためにも戦士に休息は必要なのです。

思いっきりリフレッシュしてきます。

パーキンソン病進行で離職する決意

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病の確定診断を受ける前から身体の状態異常には参っていました。

身体が思うように動かない、すくみ足症状など。

 

それでも今の職種で働くところは変わっても、仕事をしてきました。

この仕事をするために必要な資格をとって、ずっとやってきたけれども、病気の症状がそれを許さなくなってきているようです。

 

すくみ足症状は薬を飲んでいても発生するのですが、それによる弊害多発していますし、歩く時何故かつま先歩行になってしまいます。

緊張したりストレスがかかり精神的に気持ちがぐらつくと余計症状が強く出てしまう。

 

お茶を運ぶこともうまくできない、来客が来てもすぐに対応できない。

お茶をこぼさないようにそーっと運びますが神経かなり使います。

 

パーキンソン病は疲れやすくなるのも特徴なのですが、神経を使いまくってすごく疲れてしまい終業後ものすごく眠くなることもしばしば。

 

その他にも困ったことでは薬の副作用の突発性睡眠で仕事中車をぶつけてしまうということもありました。

自損事故だったのですが、事故を起こしたということにショックを受け、それによって精神的にダメージが発生して症状が悪くなってしまっています。

 

もっと大きな事故を起こしてしまうその前に今の仕事を辞めるべきか…、退職しないといけないという考えで悩んでいました。

仕事したいのに思うように動いてくれない身体、神経を使うことで精神的も身体的にも疲労が出てきて症状が悪化してくる。

 

辞めたくない、でも辞めるしかない

理想は定年まで勤めていたかったのですが、結論として早めに離職することにしました。

離職時期は未定ですが、とりあえず決めました。

 

自分が選んだ道、出した答えが最良、と考えます。

あとは会社側にどう伝えるか、ちょっと慎重に進めていこうと思います。

ケアマネの仕事はボランティアではないと何度言えば

現在一般兵のケアマネやっています、とうえのです。

 

昔は主任ケアマネに憧れていましたが、身体ガチャに外れたので、あの過酷な研修内容を受けることは難しいと判断して断念しました。

抱いていた夢を諦めるというのは非常に辛いですね

 

さて、ケアマネの仕事は時々「何でも屋なのか?!」と思ってしまうようなこともあります。

SNSで流れてくるタイムラインには、同士のケアマネたちがめいめい思いの丈をポストされていて、その内容の中には「それってケアマネがすることじゃなくね?」と疑問を持ってしまうような内容も結構、いや割とお目にかかります。

 

具体例を上げればキリがありませんが、同じケアマネをしている仲間たちが各々の戦いの現場で理不尽な目に遭っていると思うと、ほんと「ケアマネという仕事ってなんなんだろうな…」と心底呆れてきます。

実際とうえのも過去に「えっ?それはケアマネがする仕事なのか?絶対に違うよね」と非常に精神的ストレスを感じてしまうような出来事の経験者でもあります。

 

介護医療福祉の業界ってこの世界に長くながーく努めていらっしゃる人たちにとっては、新米ペーペーの一般兵ケアマネはまるで使い捨ての都合の良い駒か何かなのかな?と思わざるえなかったですね。

まぁ、これは人によりますけれども。

 

人間性の問題でしょうね

 

また、性格にもよりますが強気でゴリ押ししてきやがる輩や、情からの悲痛そうな訴えに弱いかもしれません。

強気でゴリ押しされると脅されているようでやらざるえなかったり、情からの訴えはしてあげたいという気になるかもしれません。

 

経験と知識が浅かった若きケアマネ時代のとうえのの心情です。

今は数々の修羅場も潜って経験値も増えレベルアップは嫌でもしているので、まずは冷静に、そして見極めることを覚えました。

 

なんでもかんでも請け負って行うことを自分は批判したりしません。

ただケアマネとしての仕事以外も行うことで、自分のことを追い詰めることは避けなければ潰れます。

 

ケアマネの仕事はボランティアではないのですから

「あのケアマネに言えばなんでもやってくれる」そう思う人たちも一定数いますが、何度でも言います。

 

ケアマネの仕事はボランティアではないのです。

男の嫉妬の見苦しさを目の当たりに

こんにちは、とうえのでっす。

 

今日も今日とて狭い交友関係の中で過ごしております。

この世界に生存していると人様の行動というのは嫌でも目に入ったり聞いたりしますよね。

 

自分と直接関わりを持つことのある人のこともですけれど、全く全然微塵も興味もないない他人の行動も見かけたりするわけじゃないですか。

そんな中で昔から「これは、ちょっとなぁ」と思う行動というか言動があります

それは”嫉妬”という感情からくる行動や言動

 

嫉妬とは、他人が自分よりも恵まれていたり、優っていると感じた時の「そねみ」や「ねたみ」などといったネガティブな感情のこと

「ねたみ」はうらやましくて憎く思う感情、「そねみ」はうらやましくて悔しく思う感情のことを指しています。

 

そんなドロドロな「嫉妬」という感情に支配されてしまっている人というのは、ある意味怖さを感じてしまいますよね。

しかし支配されていてもそれを表に出すことなくいつも通りに振る舞えているなら何も問題はありませんが、心から溢れてしまうといきすぎた行動を取ってしまったり、他者を不愉快にさせる言動や、傷付けるような言葉を吐き出してしまうもののようですね。

 

女性の嫉妬心に対しては「まあ女性だからしょうがないんじゃない」と寛容に見てしまうのですが、見ていて「うわぁ…」と思いっきりドン引きしてしまうのは”男性の嫉妬”ですね。

それと言うのも、ある日とある男性の言動が聞こえてきたのですが、嫉妬からきているであろう醜い内容だったもので、めっちゃドン引きし、更に聞こえてしまった自分はひどく不愉快な気持ちになりました。

 

その同じ言動を女性が言ったら、そこまで引きはしないだろうなと思いました。

と言うか男のくせに嫉妬にかられている発言を人がいるところでするなよ。

 

自分の心に秘めておいて欲しいものですよ、全く。

女の嫉妬心よりも男の嫉妬心は見苦しい、これは自分のただの感想ですけどもね。

自分の身体より家の耐久性が心配な難病女子

こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。

 

罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。

難病は病気自体完治することはないそうです。

 

言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。

でも医学的に明確な線引きはないとのこと。

 

かかってしまったので、もうなんでも良いんですけどもね。

症状に悩まされて自暴自棄になってしまうこともしばしばたびたび、というかしょっちゅうです。

 

自暴自棄とは希望を失い自分の身を粗末に扱うこと、自分などどうなってもいいとやけくそになること、とあります。

パーキンソン病は薬を飲めば身体は動くのですが、それも一定時間が経つと薬の効果は消失し、症状に悩まされる。

 

状態異常を良くするための薬ですが、服用個数制限がありますし、なのでパーキンソン病罹患者の難病独女の1日の活動可能時間はおおよそ16時間もないかも。

もうね、あれね、そうですよね、なりますよ、自暴自棄に。

 

自分の身体なのに思うようにならない、全部ぜーんぶどうでもよく感じてくるのですよ。

でもある程度その自暴自棄状態をなんだかんだで乗り越えると冷静になって、何事もなかったかのようにご飯食べたりします。

 

怒りの感情も空腹には勝てませんね

夜は薬がきれてきて動けなくなるのですが、特に足が動かなくなるなる。

 

一歩歩き出したいのに床に足が張り付いたかのように動かない。

焦りと苛立ちの感情に支配されて、自暴自棄の始まり始まり〜。

 

ですが動かない足を無理に動かそうとして上半身だけが前のめりになり、それを回避しようと膝からどーーんっと崩れ落ちる。

捕まる場所がなければもう膝からどーーんですよ。

 

その度に家の床が抜けないか不安と心配に襲われて、自暴自棄は終了します。

願わくば新しい家が欲しいです。

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