とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

しんどい時こそ笑顔と感謝を忘れずに

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病という難病に罹ってしまっています。

病気の症状が身体の状態異常を引き起こして、日常生活に支障や弊害が出て、生きづらいな〜と感じる毎日です。

 

身体が弱ると心も弱りますね。

普通に生活したいのに、この思うように動かない身体では普通じゃない生活を送ることで精一杯。

 

時々、というか最近ではほぼほぼ毎日のように人生というか生存することを諦めたくなります。

自暴自棄状態になることもしばしば。

 

この身体とおさらばしたい、

状態異常の身体を捨ててしまいたい。

早く楽になりたい。

 

そんな負の思考のループに陥ってしまうとネガティブ思考一直線になってしまいます。

ふつふつと湧き上がってしまった負の感情を吐き出し切らないと収まりがつきません。

 

自分自身のことを口汚い言葉で罵ったりもします。

負の言葉を吐くことを止めたいのに止められない。

 

しばらくの間吐き出すだけ吐き出せばひとまず治ります。

本当は自分自身のことを優しくしたいのにね。

 

自分の味方は自分という言葉がありますが、その味方をボロクソに罵るなんて、全部病気のせいなのでしょうがないしょうがない。

病気は自分自身を見つめ直す機会という話を聞きました。

 

病気を体験しての経験が、優しくなれる自分に戻るきっかけになるとか。

でもね、正直病気で状態異常の身体で思うように動けなくなると、優しさというものは発生しにくくなっているんですよ。

 

身体にも心にも余裕がなくなっている。

でも一日中余裕がない、というわけでもないので、どんな状況でいても感謝の気持ちは忘れないようにできたらいいなとは思います。

 

今日は作文ですね、よしなに。

介護報酬改定超絶めんどくさい

こんにちは、一人ケアマネのとうえのです。

 

2024年介護報酬改定ですね。

色々とめんどくさい!!

 

単位数がちょっと変わって、新設加算も現れて、その加算が取れるのか調べなければならなくて、契約書重要事項説明書類を修正しないといけなし、事業所のパンフレットの修正も同時進行して…、何これ。

通常業務もやらないとだし、もう義務労働の意欲なんてゼロ以下マイナス。

 

モチベーションを上げるものもないよ。

今の職場でケアマネは自分一人なので、仕事を他の職員に割り振るにしても、一番自分が分かっていないといけないし。

 

ああああああーー、ってなる

やらざる得ないのでやるけれども、正直やりたくない。

 

ケアマネ引退を決めているので、この作業は今回限り。

けれどもやはりめんどいものはめんどいのよ。

 

ケアマネいじめケアマネいじめ

何をどうしていけば良いとか、そういうマニュアルがなくて手探りで進めているけども、正解が分からないから進め方もわからないでいる。

 

あー胃が痛い痛い

「こう決めたので後は各自でやってねー」という状態。

 

せめて分からないことはこちらへ、とか相談できる場所があればよいのに。

なんの試練よ?

 

やれるだけやってみるけども、不安感でいっぱい。

以前仕事の辞め時が分からないとか言ったけど、年内にはおさらばしたいな。

バレンタインデーのダンスィーたち

最近チョコレート祭り開催しておりまして。

 

どうせ生存していくしかないなら、美味しいものをたべていきたい!という思いが爆発してお取り寄せの頻度も増えています。

 

冬はチョコレートを引き出しに保管していても大丈夫なので。

そして何より生きているならできるだけ後悔しない生き方をしていきたい!

 

そのためには我慢をすることや悩むことを最小限にしていくことが重要ということです。

ある程度の我慢は必要でしょうが、悩んで結局手に入れることをしなくて後悔してしまったことが割と多いなと。

 

なので欲望に忠実になっています。

 

さて、今日は世の中バレンタインデーですね。

当たり前のように恋人からチョコレートをもらい、「俺甘いもの苦手なんだよなー」と言いながらも受け取るダンスィーが大量発生する日。

 

「え?チョコ?僕に?」と突然渡されてきょどるメガネ系ダンスィーや「チョコレート、くれないの?欲しいなー」と甘えてくるワンコ系ダンスィーなどなど。

妄想が捗る捗る。

 

そして受け取ってもらい喜びを隠せないでいるかわいい系のダンスィーズ。

…誰が女子からと言いました?

 

ええ、自分腐女子ですから。

 

皆様素敵なバレンタインデーをお過ごしくださいね。

 

自分はホワイトチョコレートが好きです。

種類がたくさんあって、選びたい放題で幸せです。

 

 

強烈な眠気をどうにかしたい[薬の副作用]

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病の薬って副作用で眠気があるんですよね。

しかもほとんどの治療薬の処方箋の注意書きにしっかりと書いてます。

 

もうね、昼間の眠気がすごいすごい。

ものすごい眠気に襲われてしまう毎日を送っています。

 

眠気のせいで自損事故を起こしてしまっているのは人生最大級のトラウマ。

職場でパソコン仕事をしている時にも眠気が発生してしまって、うとうとしてガクッと一瞬気を失ってしまう。

 

それも毎日毎日。

眠気を取ろうとしてもなかなか取れない。

 

この眠気嫌なんですけどー、めっちゃ嫌なんですけどー

 

ネットでパーキンソン病の眠気対策なんてのを調べてみると、基本は昼間しっかり動いて、夜ゆっくり休むという生活リズムを整えること、とありました。

生活リズムを整える、横になる時間が早いため睡眠時間は取れているように思ったのですが、中途覚醒があるので睡眠の質はあまり良いとは言えないです。

 

寝る前にスマホの誘惑に負けてしまい見てしまうことも時々ありますし。

真剣に良くなる気があるのか自分?

 

なので聞き流す系の動画にしています。

目を閉じて聞き流していると、いつの間にか寝落ちしている。

 

睡眠音楽で検索するとたくさん出てくるのすが、動画のサムネイルに自律神経を整える効果や脳疲労改善なんて文字を見かけます。

音楽ってすごいね。

 

それを作った人素晴らしいね。

ストレス解消やリラックの効果もあるそうで。

 

聞き流しながら眠っていて、中途覚醒の頻度は減ったのかも。

休みの日はお昼寝をしてしまいます。

 

昔はやることが特にないから寝よう、だったけれども今は眠気が発生して起きていられない状態。

薬を飲まなければ良いのでしょうが、そうなると身体は動かなくなる。

 

困りものですね。

 

最近枕を新調してみました。

新しい枕で快眠です。

 

 

現在のパーキンソン病症状で自分の生活見直し

こんにちは、とうえのです。

 

身体の状態異常が一年前と比べて変わりなし、と言えるのかわかりませんが、生存しております。

もうね、状態異常多発しており「パーキンソン病以外の病気もあるのでは?」とも思ったりします。

 

身体のこわばり、動かしにくさ、これはパーキンソン病の治療薬でなんとかなっている。

歩き出そうとしても一歩目で足が動かないというすくみ足症状はそれ用の薬を数ヶ月前に処方してもらって、これはだいぶマシになったかも。

すくみ足に関しては薬のおかげもあるけど、身体の使い方を自分なりになんとかしようとして動いてくれていると思います。

 

一年前にはなかった身体が勝手にぐねぐね動くジスキネジア。

これ、現在症状としては一番二番を争うしんどい症状。

 

立っている時じっとしていられなくてすごく嫌。

なんとかしたくて、お腹に力を入れて耐えてみたりするけど治る気配が全くない。

 

ジスキネジア症状を治めるという薬は飲んでいるけれども、どうにも効いている気配なし。

なので最近腹筋をしております。

 

お腹や体幹を鍛えればマシになる?という気持ちで動画を見ながらできる範囲で実践中。

そしてパーキンソン病症状ランキングワースト1位になっているのが、普通に歩けずつま先歩きになること。

 

ほんっっとうにこれが今現在良くなって欲しい!!

この歩き方は異常だと、どれだけ脳みそに刷り込んでも、全然いうことを聞かないこの身体。

 

ほんと病気の症状は毎日毎日飽きもせずに苦しめてくれてます。

しんどいっちゅうーの!

 

症状緩和は薬だけに頼らず、筋トレなど思いついたことをしていければと思っています。

白髪染めやりたくないやめたい

こんにちは、アラフォーとうえのです。

 

年を取れば取るほど自分にかける時間や手間やお金がかかりますね。

自己メンテナンスは面倒、すっごくめんどくさい

 

もうね、作業なのよ。

作業という義務感満載なことはやらなくていいならやりたくないんです。

 

人間楽な方ながれていきたい性分がありますが、その作業の一つに白髪をなんとかするという行動があります。

アラフォーすぎて徐々にちらほら見えはじめてきた白髪。

 

その白髪が一本二本だった時は毛抜きで抜いていました。

でも白髪って抜いてはダメなようですね。

 

毛を抜くことで毛母細胞を傷めてしまいます・

ひとつの毛穴から2~3本の髪が生えているので、他の毛も白髪にしてしまう恐れがあるそうです。

 

でもそんなことは知らなかったので、発見次第即抜きまくっていました。

そして現在、めっちゃ増えてるーー

 

気にすればするほどストレスも溜まってきます。

しょうがないので定期的に白髪染めをしているのですが、すごーく面倒!

 

白髪染めを買うのもお金がかかるし。

でもやらないとどんどん気になりまくるし。

 

ということでやりたくもない白髪染めをしております。

使っているのはサイオスというカラートリートメント。

 

髪の分け目に部分的に塗って放置して後は洗い流すだけ。

ただ放置時間が5〜10分と商品には書いていますが、自分は塗りたくってヘアーキャップをして、その後夕食を食べたりするの気付けば40分以上立っていた、なんてことがざらです。

 

もうね、作業が嫌すぎてなんでもよくなっています。

この残酷な世界に生存しているだけで力使い果たしています。

 

 

 

人間というのは、本当めんどくさいものですね色々と。

悩むな迷うなためらうな[人生は短い]

こんにちは、とうえのです。

 

毎日一回は思ってしまうことがあるんです。

 

人生終わるまで長い!

この身体のしんどさから早く逃れたい!

早く楽になりたい!

ということ。

 

正直身体がこんな状態異常になるなんて思ってもいませんでした。

状態異常が多発しまくりで、自分の身体が一番のストレス発生源になっています。

 

一体いつまでこのしんどい身体にいなければならないんだろう?

自問自答しながらなんとか必死に生存しております。

 

最近知っている人が亡くなりました。

お亡くなりになる数日前には話もしたのですが、突然の訃報でした。

 

ああ、人って死ぬんだな

という当たり前の感想しかなかったのですが、改めて気づいたことは人生は長いようで短いということ。

 

確かに昔に比べると、1日があっという間に終わっています。

身体のしんどさに耐えている時間の方が、好きなことをしている時間よりも長く感じますが、それでも時間が過ぎることがあっという間に思えます。

 

年を取るということはこういうことなんですね。

人の夢と書いて儚い…、ということなんでしょうか。

 

だったらできるだけ後悔はしたくないなと。

やりたいことはやった方が良い。

 

悩んだ末に結局やらないことで悔やむこと、結構ありました。

欲しかったものを諦めて後悔したこともあります。

 

「我が生涯に一片の悔い無し!!」と後悔のない人生を送られたラオウ様のようにはいきませんんが、短い人生自分の好きなように生きてみたいものですね。

 

 

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