とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病の薬の効き目が遅くて焦る

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。

飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。

 

動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。

どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。

 

寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。

意識を違うところへ持っていきたい。

睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。

 

薬の効き目の話ですが、仕事の日は起床1時間前くらいには飲むようにしています。

というのも効き始めるのが日によって違うから。

 

気圧や気温、体調や睡眠時間などでだいぶ変わるようです。

服用して2時間後あたりにじわじわ効いてきた時もありました。

 

非常にまずいんですよね〜。

薬飲んで一回寝て、目覚めて仕事へ行くための支度をして、家を出る時間になっても効き目を実感できない。

 

車を走らせている間に効いてくれることを祈るも、職場の駐車場についてもまだ効き目を感じない不完全な身体。

状態的には足に力が入りにくい、脱力感がある、動きがスムーズじゃない等。

 

そんな状態で職場へ入り、薬が効いてくるのをひたすら待っている。

そんな日もあれば、割と早く効き目が現れてくれる日もある。

 

死活問題、いやマジで。

利き手使えなくてもなんとかなってる

こんにちは、とうえのです。

 

手根管症候群で手術をしてもらいました〜

手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。

 

ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。

初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。

 

術後はもっとストレスが溜まってます。

今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。

手術は日帰りで数十分くらいで終わり。

 

よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。

じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひたすら「大丈夫、なんとかなる!」と繰り返し繰り返し心と脳にすり込ませていましたよ。

 

そして手術も無事終わり右手は包帯ぐるぐる巻き。

負担をかけないように左手フル活用。

 

手術の話が出た時からできるだけ左手で色々やって慣らしていったおかげもあり、なんとかなっています。

と言うか人生なんとかなるもんなんだよね。

 

なんとかなるのが人生というか、生きているのも死んでしまっても、なんとかなる、なんとかなるもんなんだよ。

「なんとかなるのは当たり前なこと、なのかもしれない」、という考えになった。

 

不安や心配していても仕方ない、というか時間がもったいないだけ。

その時間を自分を楽しませたり喜ばせることに使いたい、という謎のポジティブ思想。

 

心配や不安になってしまうのって、その時の自分は多分暇なんだろうね。

目まぐるしいほど何かに忙殺されていれば考えることできないですし。

 

手根管症候群の手術の話から何だか外れてしまったけど、なんとか生存できています。

自分や周りに感謝感謝。

職場に友達の紹介はデメリットのみ

今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。

友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。

 

結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分!

一緒に働くことにメリットは何一つない!

 

過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー!!

そう、あれは学生時代の時。

 

新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。

辞めていったと言うより来なくなった?

 

無断欠勤してたよ友達…。

当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないことすら自分知らなかったし。

紹介した手前気まずかったし、無断欠勤って…。

 

真面目に仕事をしていた自分の評価がその友達の無断欠勤で下がっていたし。

ホイホイと紹介なんてするもんじゃないよね、と言うことがあったけど一年後にもおんなじ事やってしまったのよね。

 

その時は某居酒屋チェーン店でのバイトで、流れは新聞配達のバイト時と状況一緒。

友達にバイト先のことを話す→自分も働きたいとのことでバイト先に紹介→1ヶ月内に無断欠勤→自分の評価下がり気まずくて辞める。

 

こんなおんなじ状況発生するー?!

しかも一年後にー?!

 

初めのうちは「一緒に働けて楽しい!頑張ろうねー!」って感じだったのにね…。

あれから25年弱の年月が経過して現在。

 

今の職場にとうとう友達が入職して1ヶ月経たないのに、やっちまってるよーー!

詳しくは書かないけど、ざっくり言うとその友達が結構上から目線的なことをいろんな職員に言いまくっていて不評かってる、と言う感じ。

 

そして紹介者の自分にくる文句や愚痴などなど。

もうね紹介とかするんじゃなかったと、自分の軽率さに呆れ果ててる&めっちゃ後悔。

 

やっちまったな…、どうしたもんか。

考えるのももう疲れるので、逃げ出してしまいたいです。

身体に状態異常がある世界線を生きている

こんにちは、とうえのです。

 

先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。

仕事の時の眠気なんとかならないのかね。

 

パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。

以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。

 

パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。

パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。

 

難儀な身体だなあとつくづく思います。

とーにーかーくー日中仕事中の眠気どうにかしたい!

 

眠ることが大好きー!と豪語しまくっていた自分、眠気にこんなに悩まされる未来があるなんて思ってもないよね。

というか身体に難病という状態異常がある世界線へ進んでしまったのは自分なんだけどもね。

 

薬も飲まずに病気になっていないという自分がいる世界線もどこかにあるんだろうな…、という空想。

日中の眠気がひどいけど、だからってそれで仕事辞めちゃったら生活費用どうすれバインダー状態。

 

眠い時に好きなだけ眠れるのは幸せなんだよなー。

夜はパーキンソン病睡眠障害で眠りにつくのがひどいし。

 

眠気と戦いたくなんてないんですよ、マジで。

なんとかなれ~。

仕事というか義務労働したくない[自分を大事に]

仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。

拷問を受けているのと一緒

 

長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間

そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。

 

拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。

人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史

 

それが今現在自分の身に降りかかっている。

逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ

 

責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか?

飄々と上手く立ち回れる人種とか、責任という言葉を知らない人種とかがすごく羨ましくも思うし、疎ましくも思える。

 

自分がやらざるえない仕事。

全然楽しくないし、早く終わらせて解放されたいのにマニュアルすらなく自分で考えてやらなければいけない仕事。

 

もう一回言うけど、全然楽しくない!面白くもない!

この書類はこれでいいのか?」という不安や心配しか発生しない。

 

白髪が増えてきたよ、マジで。

最悪なことに難病の病状が悪化してきているよ、じわじわとさ

 

逃げたいやりたくないしんどいつらい、この業務を発生させた大元の介護保険という実態のないものを憎み始める始末。

今回の介護報酬改定で「ここが変わりま〜す。書類は締め切りまでに出してね〜。出さないと減額だぞ〜。書類の作成方法は教えな〜い。自分たちで考えてね〜。」と大元を擬人化してセリフをつけたらこうなっています自分の中では。

 

あくまでも個人の考えなので苦情は受け付けられませんので悪しからず。

私の中の擬人化ですしお寿司。

 

ひどくな〜い?ひどいよね!ひどいよね!

というか介護報酬改定での書類作りなどの過酷な義務労働が発生することを前もって知っていたのなら、この業界なんかには入らなかったのに。

 

あたしって、ほんとバカ。

ストレスが半端なくかかっているので、自分で自分の心身が壊れないといいなと思っています。

介護報酬改定の義務作業は地獄しか生み出さない②

もう精神がストレスで揺らぎまくりー!

もう嫌なんですけどー!

 

介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは?

 

なんなん?!なんなんですか?!

 

誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。

利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。

 

そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。

 

あーー!自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー!

根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー!

 

単位数変更で契約書類やパンフレットを差し替え、運営規定に至っては変更届出つけて変更前と変更後のふたつを全事業所分提出しないといけない!

今回新加算作りやがった厚労省、なんなん?!マジでなんなんよ?!

 

それの説明や同意書もらうための労力、めっちゃ無駄無駄。

通常業務ですらストレス&疲労感いっぱいで身体がボロボロなのに、追加義務労働がエグ過ぎるよマジで。

 

提出書類のマニュアルもない、行政の担当職員最悪だし、マニュアルないから考えて記入して作成して、時間泥棒だよね

4月からの改定で3月下旬に大量発生してくる説明会はただの朗読会。

 

こんな地獄のしんどい思いを、この業界に夢と希望を持って今まで真面目に頑張ってきた一人の一般兵ケアマネを追い詰めるには十分すぎる。

マジで逃げたくて○ぬしか逃げ道ないと思わせたことは万死に値するかもね。

 

来月には処遇改善もパーセンテージ変わるから、まーた色々変更しないとだし。

とうえのさんが音沙汰なくなったら「ああ、介護報酬改定に○されたんだな..」と思ってください。

 

それでも愚痴を吐き吐きやっていることを誰か褒めてくだされ。

病状の進行具合がステータス画面で見れればいいのに

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。

この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。

 

進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。

ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。

 

知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか?

病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。

 

ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気にかかった自分の肉体が疎ましく感じてしまう。

自分は発症が30代なので若年性パーキンソン病とのことですが、病気の本質は特に変わらず数十年掛けて徐々に進行するとのこと。

 

なんにしても治ることはないし、身体が動かなくなるしもう未来は絶望しかないのでとりあえず今を生きています。

最近も異世界転生ものは大好きなんですが、序盤からステータス画面を見る主人公、がマストなんですよね。

 

自分のステータス画面が見れるというだけで素敵すぎる。

そして能力がチートなら最高。

 

だから異世界転生ジャンルはすごい面白いと思います。

ステータスが見れたらいいですよね。

 

せめて病気の進行具合が目で見てわかればいいのにな。

とか考えたけど、進行具合を確認して分かっても…、どうする?

 

解決方法が全くないなら何もできないので意味がないな。

いつガクッと悪化するか不安で仕方がないので、やはり今をしっかりと生きることにしましょう。

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