とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

痛みは生きている証拠なら早く生存放棄したい

こんにちは、とうえのです。

 

痛みはパーキンソン病の症状の一つと言われています。

とうえのが一番痛みを感じているのは足首の痛み。

 

膝腰痛もあるけど、それを慢性的な痛みとするなら、足首に発生する痛みは急性的、という感じ。

悲鳴をあげそうなくらいの足首の痛みが発生するのは薬の効果が切れている夜中〜朝方。

 

トイレに起きるために布団から起き上がる時にも、体全体に痛みは発生。

それをなんとか耐えて歩き始めた時に足首に激痛発生。

 

一階のトイレへ向かうために階段を一歩一歩手すりに捕まりながら足を動かすけど、足が床について体重がかかると痛み発生。

もうね、これが毎日毎晩なんですよ。

 

夜中にトイレなんて行きたくないのに、老化のせいなのかパーキンソン病の症状のせいなのか、生理現象なのでしょうがない。

でも痛みに耐えて身体を動かさなければならない。

 

薬が効いている時間帯は痛みの感じ方は減少しているんです。

ドーパミン濃度が安定していれば、痛みはだいぶ楽になってくるらしいけど、そのためのドパミンアゴニストは副作用がやばかったのでその薬は使えないし。

 

いらんわー、痛みなんていらんわーマジで。

 

痛みは生きている証拠なんて言葉を若い頃病気の体になっていない時代には「そうかー、生きている証拠なのかー」って納得していたけど、今は真逆の考え。

痛みに耐えてまで生きなければならない意味は自分にはないので、この過酷で残酷な世界からは早々にさよならしてしまいたい。

 

痛みも辛さもしんどさも悲しみも怒りもいらないんよ。

結論、早く楽になりたいのであります。

職員不足で職場内ピリピリ

こんにちは、とうえのです。

 

いや〜職場の人手不足が全く何も解消されません。

 

毎日毎日「人がいない」という言葉が飛び交いまくり。

その言葉を聞かない日はないですよ?

 

というかその言葉が日々飛び交ってて染み付いてしまって、人手不足というその現状を引き寄せたんじゃないかな?

言霊の力はあると思います。

 

「職員がいないいないとみんなが毎日言っているからその現状が続いているんですよ!」

なんて絶対に言えない、言えるわけがない。

 

敵は作りたくないし、無駄に疎まれたくはないので。

 

嫌われている職員がいますが、その人言動が問題なんだよね。

時々爆弾的発言をしていること気付いてないのだろうか?

 

口は災いの元。

ついうっかり発言した言葉で敵作りまくっている人、人生で初めてお目にかかってますわ。

 

ああはなるまい。

発言には気をつけねばね。

 

まあその人、身体が不自由な私と違って動ける肉体なので動いてくれるから助かっていますが。

でも爆弾発言や不快にさせる言動はやめてほしいなー。

 

今仕事場の人員、一人でもかけたら現場がすごっく大変になるのは分かりきっている。

なんかねーもう出勤拒否したいくらいみんなピリピリギスギス。

 

ああ、逃げ出したいな。

 

もういっそのこと閉鎖した方がいいんじゃない?と末端の一職員は思っています。

ただその場合現在の利用者をケアマネとしてなんとかしないといけないんだろうな..。

 

もう詰んでるよね。

なんとかなれー。

パーキンソン病と発汗障害

こんにちは、とうえのです。

 

今年も夏の暑さには逃亡したいです。

暑さ寒さも彼岸まで、なんて言葉はありますが、この彼岸をお盆が過ぎた頃と勘違いしてましたがググったら秋分の頃ということを知りました。

 

秋分って9月じゃん。

 

「お盆過ぎたら涼しくなるからそれまでの辛抱だ」と40数年感思ってた。

今はただ文明の力にただただひたすら感謝しながら生活しています。

 

夏場は暑さで汗がだらだらで、特に額からの汗が目に入ってきたり、汗染みとか気にしてしまうくらい汗っかきなんですが、最近汗の量がなんだか増えたことに気が付きました。

年をとると出せる汗の量が減少すると聞いていたのに、この尋常じゃないくらいの汗の量は何?!しかも毎日毎日。

 

汗はかいた方がいいとはいうけど、仕事中頭から顔から額から汗が滲み出てくるので都度拭わなければならないし、マスクがびしゃびしゃになるし、現場で大量に汗をかいた後着替えれずそのまま冷房がきいている事務所で事務仕事をしていたら寒くなってくるし。

よろしくないねー、うん、めっちゃよろしくない。

 

つい最近知ったのがパーキンソン病患者の50~60%に発汗障害があるということ。

パーキンソン病の情報は調べていたんだけど、発汗障害というものは初めて知りました。

 

病状や症状など追求して調べて、それなりに知識を手に入れていたのですが、発汗障害というのもパーキンソン病の症状の一つだったとは。

発汗障害は自律神経障害の1つで、特徴には顔や上半身を中心に汗が多くなるとのこと。

 

滝のようにドバーッと出てくる汗、頻尿もあって脱水まっしぐら!

水分しっかりとらないとね。

 

身体の状態異常は全部ぜーんぶ病気のせい。

私は何にも悪くないのです!

 

非がないので楽しく過ごすことにメンタルシフトチェンジしていきます。

悔いのない選択をしたい

こんにちは、とうえのです。

 

仕事が生きがい!的だったのですが、最近すごく苦痛になってきています。

一番の理由は人手不足。

 

去年の今頃は職員不足なんて感じなくて、ケアマネ業務に集中して取り組めており、すごくやりがいを感じて生き生きしていました。

 

現在すでに末期。

ものすご〜く逃げたいです。

 

今月また2人お辞めになるので、その分のフォローをしないとならなくて。

すっごくしんどい!

 

ケアマネ業務だけではなく、現場の手伝いをしないといけないのでひどい。

さらにやらかし職員が数名いるので、被害が出ないように目を見張らなければならないし、メンタルがクッソえぐられる日々。

 

ストレス受けると精神的揺らぎが発生して持病が悪化。

身体が思うように満足に動けなくなるのも困りもの。

 

精神的な限界なんてとっくに超えてるよ。

本当は休職したいけれども、情が邪魔してできかねているし。

 

いっそのこと倒れてしまえれば楽かも…、なんてことが脳裏に過ぎる。

逃げたい…、ものすごく逃げてしまいたい。

 

友達に現在の状態を聞いてもらったら、返信がきました。

「せっかく生まれてきたんだから、思いっきり自分の

人生を楽しまないと!逃げたって誰も何も言わないよ。自分の気持ちを一番に考えてね」

 

ものすごく励まされました。

自分を守るのは自分だけ、自分がどうしたいかしっかり考えたいですね。

扇風機は壊れる前に手に入れておこう

こんにちは、とうえのです。

 

毎日毎日暑い日が続きますね。

扇風機の買い替えどきっていつなのか、疑問に思ったことはありませんでしたが、この間とうとう壊れてしまいました。

 

扇風機の寿命は平均的に8~10年程らしいのですが、買い替えてなくて、いつ購入したのかわかりません。

普段通りスイッチを入れたけれどもうんともすんともうごかなくなりました。

 

このくそ暑い時期に扇風機が壊れるなんて、生命の危機ですよ。

しかも時はすでに夜。

 

パーキンソン病の薬もキレてきて、外出なんて無理な時間。

コンセントを指し直したりなどしてついたり消えたり。

 

なんとか連続で動きその晩はことなきを得ましたが、家には扇風機はこれ一台のみ。

すぐAmazonでポチりました。

 

今の時代、オンラインショップがあって、すごくすごく助かっています。

良い時代になったものですね。

 

無事届いたのはいいのですが、壊れたと思った扇風機が動いていたのでダンボールはそのまま。

でもやっぱり壊れてしまいました。

 

物はいつかは壊れてしまいますね。

今まで動いてくれてありがとう扇風機。

 

そしてこれからよろしく、新しい扇風機。

タイムロスがなく扇風機を使えてるので、完全に壊れてしまう前に新しい扇風機を手に入れておいて良かったです。

 

「まだ動いているから大丈夫」は扇風機に限ってはまずい思考ですね。

暑さが悪い。

行政職員になりたい一般兵ケアマネ[負担割合証確認の苦行]

一般兵のケアマネを生業にしているとうえのですが、もうねーこの時期がケアマネ職についてから一番、いっちばん大っ嫌いです。

その理由はたった一つ!

 

介護保険負担割合証」というものの更新時期だから!!

これの確認作業という名の苦行が発生するからーー!

 

通常業務にプラスしての利用者一人一人への確認作業!!

この苦行、追加業務の大変さ!

 

送りつけて終了という行政に分かってもらいたい!!

まあ、わかってもらってもどーしよーもねえけど。

 

介護保険負担割合証というのは介護サービスを利用する際の利用者負担割合が記載された証明書のこと。

毎年7月下旬に行政から郵送されるのですが、介護サービスの料金に割合が反映されるため、ケアマネとして負担割合を確認しなければならないもの。

 

郵送される時期は各地域によるので郵送時期をアンテナを高くして届いたかなというあたりに利用者に確認させてもらうように連絡を入れないと大変なことが起こる可能性が出てきます。

それは”負担割合証の紛失”ということ。

 

負担割合証然り介護保険証然り、意味が分かっていない方々の多さ!

「なんか郵便で来たけどこれ何?」と聞いてきてくれる人ばかりじゃないんだぜ!

 

利用者でご自分の介護度をわかっているのはどれくらいいるのかな?

もちろんケアマネとして、介護保険の説明は丁寧にわかりやすくしていますよ。

 

でーもーねー、どんだけ親切丁寧にわかりやすく時間をかけて伝えても、結局「よくわからない」という人たちは一定数いるのも事実。

だからよくわかっていない紙が郵便で届いたとしたら、大切には取り扱わないんですよね。

 

ましてやご高齢の利用者が老世帯だったり認知症の一人暮らしだったり、自分宛のは家族には見せないでいる利用者などなど、確認させて欲しいと連絡をしても「どれのこと?」とか「無くしたかも」とか「どっかいったなー」とか、確実に郵便されている時期なのに「そんなの届いてないよ」と言われると、もうね…ozn

膝から崩れ落ちるんですよ、脳内のイメージですが。

 

スムーズに確認できたという年は、今までゼロだよ?

そしてメンタルがどんどん削られていく。

 

だからね、私はケアマネを辞めちゃいます。

絶対辞めますよ、年内に!

 

やってられませんがな。

辞める辞める詐欺はタチが悪い

こんにちは、とうえのです。

 

会社の人が辞めていく…。

その人の人生なのだからしょうがないんです。

 

ただ、職場の重要なポストについていたり、かなり動いてくれる人だったり、人当たりがよくて話を聞いてくれる人だったり、頼りになっている人が辞めることになると焦るのはこれもしょうがないこと。

その人がいなくなってからのぽっかり空いてしまう穴を同じように埋められるのか?という問いに、答えはNO。

 

それもそのはず、同じ能力や資質を持っている人が職場にいれば良いのですが、まずいませんね。

残された人員でなんとかかんとか頑張るしか方法はないんですよ。

 

いなくなったら困る、辞められたら仕事が大変になってしまう、という自分本位な言葉はグッと飲み込んで、とにかく仕事を回すことに頭をフル回転させて、集中して勤めないと。

どの会社でもお辞めになる人で引き留めにあう人と、そうでない人がいますよね。

 

辞めないで欲しいと退職願いを返されたり、あと○ヶ月だけ…、と言われたり。

逆に引き留めに合わない人は、まあ素行が悪かったり性格に何があったり、などなど見たいです。

 

そんな中過去に聞いたことのある話で、「辞める!」と周りに言いまくっていたのになんか辞めないでずるずるいる人がいましたね。

噂では退職願いを提出した、なんて話が広がっていたのに、いつまで経っても辞めないでいる。

 

その人はめっちゃアレで、みんな内心煙たがっていた人だったので、「いつ辞めてくれるんだろう?」と思っていたんです。

結果的には辞めていきましたが、周りに「辞める」なんて言いふらさなければいいのに、と思わざる得ません。

 

いい人ほど自分が辞めることを言わないんですね。

辞める辞める詐欺、すごく迷惑です。

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