とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

無理をする必要なんてこの世界にはない

仕事なんてしたくな〜い!

働きたくな〜い!

 

皆さま一度はそう思ったことないですか?

仕事するのが嫌すぎて、前日の仕事中に(明日休んじゃおう)と思い、実行しました。

 

頑張って頑張って仕事したって、会社というのは特に何もしてはくれないんですよね。

嫌なことからは極力離れる主義になった今の私は、前は休むことに罪悪感がありました。

 

でも色々乗り越えてきた今では適度に休んで心身を回復させたほうが、また仕事を続けられるという真実に辿り着きました。

この世界で今日一日自分というちっぽけな人間一人の歯車が止まったって地球が爆発したりこの大地が滅んだりするわけがない!

 

なので唯一無二の自分を大事にするためにも、休むことに罪悪感を持つ必要なんてないんですよ。

人生生きていればなんとかなるだろうし。

 

自分を甘やかし、大切にしていくことが必要な日だってあるんです。

という色々な理由で仕事を休むという罪悪感を打ち消しました。

 

いや、実際病気のせいで身体も心もしんどかったので休まざる得なかったのですがね。

というか現在の職種は今の身体の病状では勤めきれなくなってきたのも現実。

 

辞めたくない、でも身体がついていかない、でも辞めたくない…、という葛藤で日々メンタルがすり減っています。

あ〜あ、普通に動ける身体なら、持っているスキルや経験、知識を活用して素晴らしいパフォーマンスができたのにな。

 

なんて思ったりもします。

お金をかけて培ってきたスキルが無駄になるね。

 

もうちょっとだけ仕事して行けたら、と思います。

しんどさなんてとっくに限界超えてる

こんにちは、とうえのです。

 

身体の状態は以前からしんどかったけれど、最近しんどさマシマシです。

パーキンソン病の症状だけではなく、指先の痺れや痛みも気にしています。

 

数ヶ月前に手根管症候群の手術を受けた右手も、そんなに症状がよくなっていません。

手のひらに体重をかけと痛むので、布団からの起き上がりはいまだに慎重になっています。

 

指先の感覚というものを失ったんですね。

両指の親指人差し指中指もうだめ。

 

オッケーサインが作れません。

手根管症候群の症状らしく、親指が上手く動かないためオッケーサインができないとのこと。

 

まさか自分の身体の状態がこんなにも不自由になってしまうなんて思ってもなかったです。

風邪のように寝れば良くなるという時間経過で回復系の病気ではないため、ほんと心身疲れ果てる日々。

 

日常生活が不便で覆われていく。

メンタルだけでも前向きに明るく保とう、なんて夢のまた夢なんですよね。

 

外部からのストレスだったら受け流したりスルーしたり、それから離れたりすれば回避できるのですが、自分の身体がストレス源なので回避不可能。

メンタルダメージ100%ですよ、マジで。

 

しんどさの限界突破してます。

 

嫌なことはできるだけ避ける、我慢は極力しないなど、自分を甘やかすことでなんとかこの世界にしがみついている感じです。

電話が苦手すぎて機内モード大活用

こんにちは、とうえのです。

実は私は電話が苦手なんですよ。

 

受けるのもかけるのも実はすごく嫌なんです。

でも仕事中は率先して電話を取らないといけないのですがね。

 

居宅ケアマネ時代、24時間連絡体制を確保するため、仕事終わり後や休みの日に会社携帯を持って帰っていました。

仕事人間だったので真面目に対応していましたよ。

 

でもね、人間って強いようで脆いんですよね。

いつかかってくるのか、着信が怖くなり、そのストレスは知らないうちにじわじわと心にダメージが蓄積されてきて、心が病んでしまいました。

 

まあ電話だけが原因、とは言えないですけれどもね。

ただ、心を壊してしまった要因の一つだったことは事実です。

 

真面目に仕事に取り組んだ結果、病気になってしまうなんてね。

ひっどい話ですな。

 

世界はひどく残酷なものです。

 

電話が苦手なのにはもう一つ理由があって、それは休日なのに職場から電話がかかってくること。

これももんのすごく嫌ですね。

 

何かした?!私何かやらかした?!

と、心臓バクバクになってしまいます。

 

少し前に覚えた裏技で、外部からの連絡を一切拒否できる「機内モード」というのをオンにして、連絡手段を完全にシャットダウンする時もあります。

嫌なことから全力回避、逃げたっていいじゃない。

 

自分の心を守れるのは自分だけなんですよ。

イライラするのも暑いからだね

こんにちは、とうえのです。

 

お盆も過ぎたというのに、まだまだ暑さは続いています。

暑いのはだめだ!暑いのは!

 

暑いというのを感じない無機物になってしまいたい。

いつでも人間を辞める覚悟はできている!

 

暑さにはどうやっても勝てるわけがないので、ひたすらにひたすらに耐えうるのみしか方法はありません。

じっと耐えて耐えて、暑さが通り過ぎていくのを待つのみ。

 

あぁ、人間って実に無力。

いえいえ、文明の力に感謝。

 

涼しくなれる機械がある現代、ほんと、良い時代になったなあ。

感謝感謝。

 

ちょっと最近なんだかイライラしてしまう時がありますが、暑さのせいということなんですよ。

怒りを溜めておくゲージの容量が小さくなった?

 

いやいや、怒りゲージの容量は変わっていないけど、その中に「暑さ」というものがすでに入ってしまうので、他の怒りの要因が通常通り入ることができなくなってしまっているだけなんでしょう。

いつもよりこの時期はとてもイライラしやすいです。

 

しょうがないんですよ、うん、しょうがない。

職場ではできるだけ感情を制御しているのですが、最近はだめですね。

 

忙しい時に興味がないことなど話しかけられてイライラが放出されてしまう。

 

だめだなあ、私って。


なーんて微塵のかけらも思いませんけどね!

 

だって私、今の今まで生きているの頑張ってきたし!

イライラ放出は時と場合は絶対注意しているので、自分にとって興味がない人たちなどに対しては少しだけ放出しちゃいます。

 

世の中合う合わないがあるからね。

自分を大事にするためにも心に余裕を持てたらいいな。

痛みは生きている証拠なら早く生存放棄したい

こんにちは、とうえのです。

 

痛みはパーキンソン病の症状の一つと言われています。

とうえのが一番痛みを感じているのは足首の痛み。

 

膝腰痛もあるけど、それを慢性的な痛みとするなら、足首に発生する痛みは急性的、という感じ。

悲鳴をあげそうなくらいの足首の痛みが発生するのは薬の効果が切れている夜中〜朝方。

 

トイレに起きるために布団から起き上がる時にも、体全体に痛みは発生。

それをなんとか耐えて歩き始めた時に足首に激痛発生。

 

一階のトイレへ向かうために階段を一歩一歩手すりに捕まりながら足を動かすけど、足が床について体重がかかると痛み発生。

もうね、これが毎日毎晩なんですよ。

 

夜中にトイレなんて行きたくないのに、老化のせいなのかパーキンソン病の症状のせいなのか、生理現象なのでしょうがない。

でも痛みに耐えて身体を動かさなければならない。

 

薬が効いている時間帯は痛みの感じ方は減少しているんです。

ドーパミン濃度が安定していれば、痛みはだいぶ楽になってくるらしいけど、そのためのドパミンアゴニストは副作用がやばかったのでその薬は使えないし。

 

いらんわー、痛みなんていらんわーマジで。

 

痛みは生きている証拠なんて言葉を若い頃病気の体になっていない時代には「そうかー、生きている証拠なのかー」って納得していたけど、今は真逆の考え。

痛みに耐えてまで生きなければならない意味は自分にはないので、この過酷で残酷な世界からは早々にさよならしてしまいたい。

 

痛みも辛さもしんどさも悲しみも怒りもいらないんよ。

結論、早く楽になりたいのであります。

職員不足で職場内ピリピリ

こんにちは、とうえのです。

 

いや〜職場の人手不足が全く何も解消されません。

 

毎日毎日「人がいない」という言葉が飛び交いまくり。

その言葉を聞かない日はないですよ?

 

というかその言葉が日々飛び交ってて染み付いてしまって、人手不足というその現状を引き寄せたんじゃないかな?

言霊の力はあると思います。

 

「職員がいないいないとみんなが毎日言っているからその現状が続いているんですよ!」

なんて絶対に言えない、言えるわけがない。

 

敵は作りたくないし、無駄に疎まれたくはないので。

 

嫌われている職員がいますが、その人言動が問題なんだよね。

時々爆弾的発言をしていること気付いてないのだろうか?

 

口は災いの元。

ついうっかり発言した言葉で敵作りまくっている人、人生で初めてお目にかかってますわ。

 

ああはなるまい。

発言には気をつけねばね。

 

まあその人、身体が不自由な私と違って動ける肉体なので動いてくれるから助かっていますが。

でも爆弾発言や不快にさせる言動はやめてほしいなー。

 

今仕事場の人員、一人でもかけたら現場がすごっく大変になるのは分かりきっている。

なんかねーもう出勤拒否したいくらいみんなピリピリギスギス。

 

ああ、逃げ出したいな。

 

もういっそのこと閉鎖した方がいいんじゃない?と末端の一職員は思っています。

ただその場合現在の利用者をケアマネとしてなんとかしないといけないんだろうな..。

 

もう詰んでるよね。

なんとかなれー。

パーキンソン病と発汗障害

こんにちは、とうえのです。

 

今年も夏の暑さには逃亡したいです。

暑さ寒さも彼岸まで、なんて言葉はありますが、この彼岸をお盆が過ぎた頃と勘違いしてましたがググったら秋分の頃ということを知りました。

 

秋分って9月じゃん。

 

「お盆過ぎたら涼しくなるからそれまでの辛抱だ」と40数年感思ってた。

今はただ文明の力にただただひたすら感謝しながら生活しています。

 

夏場は暑さで汗がだらだらで、特に額からの汗が目に入ってきたり、汗染みとか気にしてしまうくらい汗っかきなんですが、最近汗の量がなんだか増えたことに気が付きました。

年をとると出せる汗の量が減少すると聞いていたのに、この尋常じゃないくらいの汗の量は何?!しかも毎日毎日。

 

汗はかいた方がいいとはいうけど、仕事中頭から顔から額から汗が滲み出てくるので都度拭わなければならないし、マスクがびしゃびしゃになるし、現場で大量に汗をかいた後着替えれずそのまま冷房がきいている事務所で事務仕事をしていたら寒くなってくるし。

よろしくないねー、うん、めっちゃよろしくない。

 

つい最近知ったのがパーキンソン病患者の50~60%に発汗障害があるということ。

パーキンソン病の情報は調べていたんだけど、発汗障害というものは初めて知りました。

 

病状や症状など追求して調べて、それなりに知識を手に入れていたのですが、発汗障害というのもパーキンソン病の症状の一つだったとは。

発汗障害は自律神経障害の1つで、特徴には顔や上半身を中心に汗が多くなるとのこと。

 

滝のようにドバーッと出てくる汗、頻尿もあって脱水まっしぐら!

水分しっかりとらないとね。

 

身体の状態異常は全部ぜーんぶ病気のせい。

私は何にも悪くないのです!

 

非がないので楽しく過ごすことにメンタルシフトチェンジしていきます。

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