とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病

心はとっくに限界超えている

こんにちは、とうえのです。 今回は心の闇の内容になっています。 病気の症状や肉体の劣化により思うように動かない身体は正直ストレスですね。 そのストレスが精神的にダメージを与えてくるので耐えている日々を送っています。 自分自身がストレス源ってど…

パーキンソン病という診断名がついている日々

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という指定難病の診断を受けています。 診断名がついているのは多少気持ちが浮き沈みしなくて済んでいるかも。 パーキンソン病と診断されていない時期は本当に精神的にがっつりやられていました。 足に力が入らな…

パーキンソン病診断前に大枚はたいた苦い記憶

こんにちは、難病女子とうえのです。 パーキンソン病と診断されて薬で治療しながら生存しています。 症状が出てきたのが30代後半くらいなので若年性パーキンソン病だそうで。 でも今の主治医に巡り会うまでは違うパーキンソン病の確定診断がなく精神科通院を…

痛みは生きている証拠なら早く生存放棄したい

こんにちは、とうえのです。 痛みはパーキンソン病の症状の一つと言われています。 とうえのが一番痛みを感じているのは足首の痛み。 膝腰痛もあるけど、それを慢性的な痛みとするなら、足首に発生する痛みは急性的、という感じ。 悲鳴をあげそうなくらいの…

パーキンソン病と発汗障害

こんにちは、とうえのです。 今年も夏の暑さには逃亡したいです。 暑さ寒さも彼岸まで、なんて言葉はありますが、この彼岸をお盆が過ぎた頃と勘違いしてましたがググったら秋分の頃ということを知りました。 秋分って9月じゃん。 「お盆過ぎたら涼しくなるか…

薬の効きが悪い時は大人しくしていたい

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬の効果について、長い期間飲んでいるせいなのかわからないけれども、効きが悪い時があるんです。 仕事の時が一番困る〜ー!! 昨日やっちまいましたよ、薬の効き目が弱くて足に力が入らなくて後へどーーーんと…

薬に頼らなければならないこの身体

こんにちは、とうえのです。 身体の状態一つで心が上がったり下がったりと忙しいです。 薬の効きがよろしくない時は(大丈夫、大丈夫)と頭の中で必死に自分を守るために何度も何度も繰り返す。 生きていくためにはお金が必要。 お金を得るためには労働をし…

精神的揺らぎでパーキンソン病悪化

こんにちは、とうえのです。 身体を動かすために薬を飲んでいますが、効きはじめる時間がまばら。 30分ほどでスムーズに動けるようになってくれる日もあれば、2時間経っても効き目がでない時もある。 まじで勘弁してください。 薬が効かないと安心して外出が…

難病の受給者証手続きはやはりしんどい

こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はな…

パーキンソン病の薬の効き目が遅くて焦る

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているの…

身体に状態異常がある世界線を生きている

こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以…

病状の進行具合がステータス画面で見れればいいのに

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、…

精神的揺らぎ回避で病状軽くなる[スルースキルを上げる]

こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やら…

パーキンソン病にストレスや心の揺らぎは大敵

パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるよう…

パーキンソン病なのに無理してしまった

こんにちは、とうえのです。 仕事で休日返上して無理をしてしまいました。 それもこれも介護報酬改定のせい。 申請書類を締め切りまでに提出しないといけなくて、わからないことだらけで、やらざるえなかったのでやりました。 やったことがない仕事で毎日が…

睡眠導入剤やめても大丈夫のようでした

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病って睡眠障害が起こるのですが、去年あたりはそれで悩んでいました。 寝付けない、眠れない、中途覚醒後眠りにくいなど。 主治医に相談したら睡眠導入剤を処方され、毎晩飲み続けていました。 確かに睡眠障害は解…

指先の感覚麻痺と握力低下発生中でしんどすぎ

こんにちは、とうえのです。 ちょっと最近さらに手の痛みや痺れが強くなってきました。 痺れは両手の中指人差し指親指、特に指先やばい。 寝ても覚めてもズーーっと痺れている。 指先の感覚が僅かだけで、握力も低下しているみたい。 つまむという動作がうま…

手指の痺れ痛みはパーキンソン病から?

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状だけでもすごくしんどいけど、両手の痺れや痛みもあるんです。 最近ちょっと重症化。 始まりは2年前の秋ころだったかと、両手の中指の先端がなんだか痺れるなー程度だったんですよ。 パーキンソン病の主治医…

眠気との葛藤[パーキンソン病患者の深夜の戦い]

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬って副作用に突発性睡眠とか眠気とかあるんですよね。 去年それのせいで自損事故を起こして散々でした。 色々試してみたけどどれもこれも日中に眠気が起こってしまい、悩みの種の一つになっています。 今も薬…

パーキンソン病身体が勝手に動くようになってしまった

こんにちは、とうえのです。 今現在出現している症状、それは身体がぐねぐねしてしまうこと! デスクワークで座っている場合、上半身が左右にぐねぐねぐねぐねと動いたりするので、固定されている椅子じゃなくて回転するデスクチェアだから、身体をひねる運…

痛みはいらん辛さしんどさもいらない

パーキンソン病という病気の症状のために身体が思う様に動かなくなったりしていますが、それ以外は穏やかなる日々を過ごせていることに関しては感謝感謝です。 美味しいご飯を食べられる、暖かい布団で休める、二次元という娯楽を楽しめる、恵まれていますよ…

疲れやすいのはパーキンソン病という病気のせい

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病に罹ると疲れやすいということを身をもって体感しています。 なんでもパーキンソン病患者の推定4割は疲労障害を抱えているとか。 疲れやすさを改善するためには筋力アップをしたほうが良いと思って毎日できる限り…

強烈な眠気をどうにかしたい[薬の副作用]

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬って副作用で眠気があるんですよね。 しかもほとんどの治療薬の処方箋の注意書きにしっかりと書いてます。 もうね、昼間の眠気がすごいすごい。 ものすごい眠気に襲われてしまう毎日を送っています。 眠気のせ…

現在のパーキンソン病症状で自分の生活見直し

こんにちは、とうえのです。 身体の状態異常が一年前と比べて変わりなし、と言えるのかわかりませんが、生存しております。 もうね、状態異常多発しており「パーキンソン病以外の病気もあるのでは?」とも思ったりします。 身体のこわばり、動かしにくさ、こ…

パーキンソン病からの症状なのか身体状態異常祭り

こんにちは、とうえのです。 2024年も既に2月になってますね。 絶賛身体が状態異常祭り開催されまくっております。 会場が自分の身体って、ひどいね。 なんだか寒くなってからか身体の状態がちょっとあんまり…、な感じなんです。 朝目覚めて「よし!調子が良…

パーキンソン病のハネムーン期という言葉

こんにちは、今を生きているとうえのです。 未来を考えていてもネガティブ思考に陥ってしまいがちなので今を生きることにしています。 でもやっぱり考え方の方向転換は、凝り固まっているガチガチの頭はすーぐに思考が悪い方悪い方に持っていってしまう場合…

病気のことを調べれば調べるほど未来は絶望的

こんにちは、とうえのです。 自分の身体の不調や状態異常で原因がわからないと、それだけで不安になりますよね。 何か重い病気にかかったんじゃないか? よくない病気になったのではないか? など、心が不安によってダメージを受けてしまっています。 身体の…

身体状態異常祭り②[つま先歩き改善したい]

パーキンソン病と診断受けて薬飲んで日々なんとかかんとか過ごさせてもらっています。 身体の状態異常があちこちで発生しまくって、もうお祭り状態です。 そんな身体でも生活のためにお金を稼ぐために働いています。 お金持ちならゆっくり療養生活が送れるの…

身体状態異常祭り[ジスキネジア症状]

パーキンソン病って進行性の病気ということを改めて思い知っている最近です。 ジスキネジア?これってジスキネジア?! 身体が勝手にぐねぐねするー! すっごくしんどい! 今まではこわばり感が強くて動きにくい状態だったのに、足がぐねぐね、手もぐねぐね…

とうとうジスキネジアが発症したのか自分

年末あたりから身体がうねうね動いたり、じっと立っていることが難しくなってきたようです。 気を抜くと身体がぐねぐねぐねぐね。 あーーもーーしんどっ! これってジスキネジアの症状なのかな? 歩き方もなんだかつま先歩きになってしまうし。 一時的には良…

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