とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病

パーキンソン病なのに無理してしまった

こんにちは、とうえのです。 仕事で休日返上して無理をしてしまいました。 それもこれも介護報酬改定のせい。 申請書類を締め切りまでに提出しないといけなくて、わからないことだらけで、やらざるえなかったのでやりました。 やったことがない仕事で毎日が…

睡眠導入剤やめても大丈夫のようでした

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病って睡眠障害が起こるのですが、去年あたりはそれで悩んでいました。 寝付けない、眠れない、中途覚醒後眠りにくいなど。 主治医に相談したら睡眠導入剤を処方され、毎晩飲み続けていました。 確かに睡眠障害は解…

指先の感覚麻痺と握力低下発生中でしんどすぎ

こんにちは、とうえのです。 ちょっと最近さらに手の痛みや痺れが強くなってきました。 痺れは両手の中指人差し指親指、特に指先やばい。 寝ても覚めてもズーーっと痺れている。 指先の感覚が僅かだけで、握力も低下しているみたい。 つまむという動作がうま…

手指の痺れ痛みはパーキンソン病から?

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状だけでもすごくしんどいけど、両手の痺れや痛みもあるんです。 最近ちょっと重症化。 始まりは2年前の秋ころだったかと、両手の中指の先端がなんだか痺れるなー程度だったんですよ。 パーキンソン病の主治医…

眠気との葛藤[パーキンソン病患者の深夜の戦い]

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬って副作用に突発性睡眠とか眠気とかあるんですよね。 去年それのせいで自損事故を起こして散々でした。 色々試してみたけどどれもこれも日中に眠気が起こってしまい、悩みの種の一つになっています。 今も薬…

パーキンソン病身体が勝手に動くようになってしまった

こんにちは、とうえのです。 今現在出現している症状、それは身体がぐねぐねしてしまうこと! デスクワークで座っている場合、上半身が左右にぐねぐねぐねぐねと動いたりするので、固定されている椅子じゃなくて回転するデスクチェアだから、身体をひねる運…

痛みはいらん辛さしんどさもいらない

パーキンソン病という病気の症状のために身体が思う様に動かなくなったりしていますが、それ以外は穏やかなる日々を過ごせていることに関しては感謝感謝です。 美味しいご飯を食べられる、暖かい布団で休める、二次元という娯楽を楽しめる、恵まれていますよ…

疲れやすいのはパーキンソン病という病気のせい

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病に罹ると疲れやすいということを身をもって体感しています。 なんでもパーキンソン病患者の推定4割は疲労障害を抱えているとか。 疲れやすさを改善するためには筋力アップをしたほうが良いと思って毎日できる限り…

強烈な眠気をどうにかしたい[薬の副作用]

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬って副作用で眠気があるんですよね。 しかもほとんどの治療薬の処方箋の注意書きにしっかりと書いてます。 もうね、昼間の眠気がすごいすごい。 ものすごい眠気に襲われてしまう毎日を送っています。 眠気のせ…

現在のパーキンソン病症状で自分の生活見直し

こんにちは、とうえのです。 身体の状態異常が一年前と比べて変わりなし、と言えるのかわかりませんが、生存しております。 もうね、状態異常多発しており「パーキンソン病以外の病気もあるのでは?」とも思ったりします。 身体のこわばり、動かしにくさ、こ…

パーキンソン病からの症状なのか身体状態異常祭り

こんにちは、とうえのです。 2024年も既に2月になってますね。 絶賛身体が状態異常祭り開催されまくっております。 会場が自分の身体って、ひどいね。 なんだか寒くなってからか身体の状態がちょっとあんまり…、な感じなんです。 朝目覚めて「よし!調子が良…

パーキンソン病のハネムーン期という言葉

こんにちは、今を生きているとうえのです。 未来を考えていてもネガティブ思考に陥ってしまいがちなので今を生きることにしています。 でもやっぱり考え方の方向転換は、凝り固まっているガチガチの頭はすーぐに思考が悪い方悪い方に持っていってしまう場合…

病気のことを調べれば調べるほど未来は絶望的

こんにちは、とうえのです。 自分の身体の不調や状態異常で原因がわからないと、それだけで不安になりますよね。 何か重い病気にかかったんじゃないか? よくない病気になったのではないか? など、心が不安によってダメージを受けてしまっています。 身体の…

身体状態異常祭り②[つま先歩き改善したい]

パーキンソン病と診断受けて薬飲んで日々なんとかかんとか過ごさせてもらっています。 身体の状態異常があちこちで発生しまくって、もうお祭り状態です。 そんな身体でも生活のためにお金を稼ぐために働いています。 お金持ちならゆっくり療養生活が送れるの…

身体状態異常祭り[ジスキネジア症状]

パーキンソン病って進行性の病気ということを改めて思い知っている最近です。 ジスキネジア?これってジスキネジア?! 身体が勝手にぐねぐねするー! すっごくしんどい! 今まではこわばり感が強くて動きにくい状態だったのに、足がぐねぐね、手もぐねぐね…

とうとうジスキネジアが発症したのか自分

年末あたりから身体がうねうね動いたり、じっと立っていることが難しくなってきたようです。 気を抜くと身体がぐねぐねぐねぐね。 あーーもーーしんどっ! これってジスキネジアの症状なのかな? 歩き方もなんだかつま先歩きになってしまうし。 一時的には良…

薬の調整上手くいったかも[パーキンソン病女子の経過

こんばんわ、とうえのです。 12月に入って、今月3回目の通院に行ってきました。 先週も先々週もその前の週も連続で行ってますが、大概午前中は丸っと潰れてしまいます。 なので通院日は朝から家でだらだらゴロゴロができません。 一週間に2日しかない貴重な…

もう毎週毎週の通院時の運転に飽きた

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の病状が先月より悪化し、薬の調整の調整で今までにないくらいの頻度で病院に行っています。 今月は先週も行って、今日も行って、来週も。 薬お試し、効かない、じゃあこの薬をお試し、う〜ん、というのが続います…

パーキンソン病治療薬めっちゃ増えてるー?!

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬のことですが、基本はネオドパストンという薬を軸にしています。 これのジェネリックのドパコールは効き目が少し遅い気がしたので今はネオドパストンがベースです。 薬の効き始めって日によって変わってく…

お試し薬の副作用に恐怖し不安感で具合が悪くなった話

こんにちは、とうえのです。 すくみ足改善のためのお試し薬もダメでした。 いえ、すくみ足はその薬は少し効果はあったようですが、内部の不快感が厳しすぎて断念。 一言でいうと調子が悪い。 風邪の症状のような熱が出てぼーっとして頭が回らない状態やめま…

薬を飲み忘れたらひどい目にあった[ひどく疲れた時間]

パーキンソン病の治療薬を時間時間で飲んでいます。 この治療薬のおかげで身体は動くことができているんですよね〜。 効果には時間制限はありますが、治療薬は生活したり仕事したり身体を普通に動かすための命綱なんです。 生涯手放すことはないでしょう。 …

よく動きよく寝てみたパーキンソン病女子

こんにちは、若年性パーキンソン病女子とうえのです。 パーキンソン病は身体を動かした方が良いというのは耳タコ(失礼)ですが、リハビリの重要性、運動の必要性は重々承知しているつもりであります。 でも基本自己メンテナンスが大嫌いな方でして、運動?…

職場にパーキンソン病治療中と伝えた

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という診断を受けてから治療をしていることは、今の職場には言っていませんでした。 伝えなかった理由としては、不利になる気がしたから。 後、調子も良かったですしね。 自分の病気のことを不利になる気がするか…

気付けば痛みが消失してたパーキンソン病女子

パーキンソン病を調べると4大症状として「安静時振戦」、「筋強剛(筋固縮)」、「無動・寡動」、「姿勢反射障害」が知られていると思いますが、この4大症状も辛いといえば辛いのですけども、実は「非運動症状」と呼ばれている体の動きと関連しない症状の方…

パーキンソン病進行で離職する決意

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の確定診断を受ける前から身体の状態異常には参っていました。 身体が思うように動かない、すくみ足症状など。 それでも今の職種で働くところは変わっても、仕事をしてきました。 この仕事をするために必要な資格…

自分の身体より家の耐久性が心配な難病女子

こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。 罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。 難病は病気自体完治することはないそうです。 言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。 でも…

#指定難病がトレンド入り[自分語りの難病女子]

こんにちは、指定難病6番、パーキンソン病のとうえのです。 パーキンソン病は指定難病6だそうで。 この間Xのトレンドに#指定難病という単語が載っていました。 難病罹患者の皆様方のポスト内容、思い思いでした。 結局その病気の症状の辛さというのは、罹患…

パーキンソン病罹患は働いてるうちは隠しきる

今日も今日とてパーキンソン病のままの身体でこの世界に生存しております。 パーキンソン病の患者数は約16万人以上とか。 自分は若年性のパーキンソン病に分類されていますが、通常の発症年代は50~60歳代で、70歳以上だと100人に一人の割合とのこと。 世界の…

休日のパーキンソン病薬の効きの悪さは異常

パーキンソン病患者のとうえのです。 薬を飲まないと身体は動かないという難病なんですよ。 身体が動かないというか、動かしにくい、こわばる、硬くなる、他にも痛みや震え、足に力が入らないなどなどの症状もあります。 薬が効いていればそれらの症状はおさ…

特定医療費受給者証の負担額が跳ね上がった

こんにちは、難病女子のとうえのです。 難病治療のために特定医療費(指定難病)受給者証というものがありまして、持っています。 発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピ…

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