難病女子のとうえのです、皆さんこんにちは。 主治医以外の医者に診てもらうのはかなりの手間となんかメンタルにダメージを受けるという話の続きになります。 とってもめんどくさーい定期通院で頑張って病院受診に行ったのに、主治医が不在でした。 そして代…

パーキンソン病にかかっている難病女子のとうえのです。 この間定期通院してきました。 通院、とても、めんどくさい。 けどめんどくさいと思っていても辞めるわけにはいかないのですけどもね。 しょうがないしょうがない。 病気になってしまったからしょうが…

皆様こんにちは、とうえのと申します。 はてなブログを利用して、今回「わたしがブログを書く理由」という特別お題を見つけ、是非参加したいと思いました。 ブログを書く理由は人様々です。 たくさんの方々がこの特別お題に参加している中で、このブログを見…

難病独女のとうえのと申します、こんにちは。 パーキンソン病の症状で困るのがすくみ足ということをずっと言っております。 本当の本当にひどいんですよ。 足が動かなくなるのもだけども、歩き格好も無様だと感じています。 上手く歩くことができないんです…

こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない…

こんにちは、難病独女とうえのです。 パーキンソン病は今の現代では治らないんですってーー！ 治らないんですってーー！ 正直未来は絶望しかない。 先の不安はそうならない、なんて言うけれども不安になるのは性格？性分？なんなん？ 病気の症状で日常生活全…

こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬…

こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前に…

※注意：本日の記事は夜中に目覚めて負の思考に陥ってしまったため、愚痴というか嘆きしか書いておりません。閲覧注意になります。 正直病気の身体からおさらばしたいと思い続けている、難病独女のとうえのと申します。 自分はパーキンソン病とう診断を受けて…

難病にかかっているとうえのと申します。 ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。 難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。 歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。 すくみ現象、すくみ…

こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、４大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタル…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬を毎日毎日飲み飲み生きながらえています。 薬を飲まないと動かない身体なもんでして、大変です。 薬を飲めば嘘みたいに身体がサクサクと動くようになる不可思議な身体になってしまったわけですが、治療薬…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の非運動症状の一つに「痛み」があるのですが、これも本当にめっちゃ厄介！ 薬が切れているいわゆる「オフ状態」の時に出現するので、断続的睡眠で夜中に強制的に目が覚めて、横になっているけれども一向に眠気が…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状に、断続的睡眠障害があるのですが、とうえのの身体にがっつりと発生しております。 断続的睡眠はたくさんの障害の中でも最も多く報告されているようで、ほんとに厄介です。 まとまった深い睡眠を得ることが…

こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 今の主治医にたどり着くまでに、身体の状態異常が何なのか分からず、病院巡りをしておりました。 パーキンソン病のような症状があり今の主治医が、「じゃあちょっとパーキンソン病の薬を試してみようか。」…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことが…

最近特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きをしました。 難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。 難病医療費助成制度はそうならないための…

目覚めて薬飲んで活動して、薬が切れてきてまたすぐ薬を飲んで活動を続ける。 パーキンソン病患者とうえのは日中こんな感じです。 生きていくためにはお金が必要。 お金を手にするためには仕事という労働をしなければならない。 仕事を行うためには動く身体…

こんにちは、今日もパーキンソン病のとうえのです。 薬を飲んで身体がスムーズに動いていると、「あれ？自分パーキンソン病とかじゃないんじゃない？」と調子に乗った考えになったりします。 しかし時間経過と共に薬の効き目が切れてきて足に力が入らなくな…

こんばんわ、とうえのです。 パーキンソン病にかかっており、定期的な病院受診が必要なお身体です。 通院、いつもながらめんどくさい。 だけれども通院して薬をもらわないといけない。 この病気は薬を飲まなければ普通に生活ができなくなるのでしょうがない…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬の効き目なのですが、飲んでいてもすくみ足が発生する時もあります。 気持ちが焦ったり、疲れを感じると余計に薬の効きがよろしくないです。 「薬飲んだから絶対大丈夫！普通に動くことができる！」と気持…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていて、パーキンソン病治療薬を飲めば身体が動きます。 飲まなければ身体は動かないです。 1日は24時間ありますがこの病気になって、24時間自由に動ける身体ではなくなってしまったのです。 いつでも自分…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっています。 薬を飲んでいてもすくみ足が発生して困ります。 最近の症状に歩く時など身体がグニャグニャした感じになることが追加されました。 固縮、震え、無動、すくみ足、断続的睡眠、全身痛…

こんばんわ、月が綺麗ですねとうえのです。 いえ、言ってみたかっただけです。 リアルでは他者に言えないような台詞でも言って良い場所だと思っていますのでスルーしてオッケイです。 さてさてパーキンソン病の症状に日々悩まされているわけですが、世の中に…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病のすくみ足と戦いまくっています。 前に歩みたいのに足が床に張り付いたようにビタっとくっついたかのように動かなくなる。 主に右足ですが、そんな時焦って動こうとすると転ぶ転ぶ。 動かせるようになるためには…

パーキンソン病患者のとうえのです。 この病気で治療薬を飲んでいますが、難病で治る見込みは現在ないとのことで。 ほんと、未来の絶望感が時々ぐわーっと押し寄せてきてメンタルに大ダメージを負います。 前に歩きたいのに足が動かなくなる、足に力が入らな…

こんにちは、とうえのです。 以前突発性睡眠の症状が日中発生して、大変なことになる前にどうにかしないとと思い原因を自分なりに探った結果、オンジェンティスというパーキンソン病の新薬の副作用ではないかとたどり着きました。 服用開始前に主治医に聞い…

こんにちは、とうえのです。 薬飲まないと動かなくなるこんな身体ですが、今世で引き当ててしまったのでとりあえずまだ見捨てることはしません。 引き当てる、という単語で思い出しましたがガチャポンですよね。 何がってもちろん今回の身体のことです。 多…

こんにちは、とうえのです。 大きめな封筒でとうえの宛てに郵便がきていました。 特定医療費（指定難病）受給者証更新手続きについての書類です。 毎年の更新ということを去年聞いていたのですが、忘れていました。 すっかりと忘れてました。 封筒を開封して…

こんにちは、パーキンソン病患者のとうえのです。 昔風水にハマりまくっていた時期がありました。 思い出したのはこれをすればあれに良いなど記入しまくっていたノートを見つけたから。 こんなに書いていたんだ、というくらい書き込みしていましたよ。 もっ…