とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

諦め力って大切、全部病気のせいなのだから

初めまして、とうえのと申します。

 

私は現在40代前半なのですが、パーキンソン病という病気の診断を受けています。

パーキンソン病のお薬を飲まなければ身体が動きません。逆を言えば薬を飲んでいれば身体は普通に動いてくれます。

 

ただ、薬の効き目が一回飲むと3〜6時間ほどで、仕事の時は薬が切れる前に薬を飲まないといけません。

飲み忘れをしないように時間を常に気にして気を張っています。

 

薬の飲む回数には上限があり、今は一日3〜4回まで。

朝5、6時頃に飲んで、大体19、20時頃には薬がきれてくるため、やることがなければお布団へ直行してその日一日を終わらせます。

 

朝の起床時や夜中など薬が効いていない状態の時は悲惨です。

 

まず、足に力が入らない。

ただ立っているだけでも踏ん張れずに、バランスを崩してしまい転倒してしまいます。

転んだときに壁にドーンとぶつかって、家の壁何箇所か穴をあけてしまいました。(未だ未修理)

 

グラっときた時にとっさにどこかにつかまることができればなんとか事なきを得るのですが、ダメな時は諦めて重力に身をまかせます。

転んだらとにかく背中を強打してもいいので、とにかく必死に頭を守ります。

 

症状としてはもう一つ、一歩踏み出そうとしても足が床に張り付いたかのように動かなくなることです。

 

動け動けっ、頼むから動いてくれよおぉーっ!!

 

などとどんなに強く願っても、うんともすんとも少しも動いてくれません。

 

例えば、ドアの前に立ちドアノブを回しドアを開けてスッと部屋の中に入る動作。

 

スッと足が動くのが普通なのに、私の足は動いてくれない。

足は動かないけど上半身は前に前に行こうとする。

 

こうなるとうまくバランスが取れずに前に倒れそうになり、膝が床にドーン、と強打。

自分の膝もだけど、家の床の強度が大丈夫なのか不安になります。

 

自分の足なのに自分の思うように動いてくれない、力が入らない、憎らしくなる時もあります。

他の症状としては身体の動かしにくさ。震え、こわばりなどがありますね。

 

身体の状態は心に思いっきり反映します。

 

これから先どうなるの…と不安になったり、こんな身体どうでもいい…と自暴自棄になったり、イライラしたりやる気も出ず無気力・無関心になったり、悪化すると消えてしまいたい…、死にたい…、人生終わって欲しい…など思ってしまっています。

 

気を抜くと絶望感でいっぱいになり、かなり心は荒みます。

 

どんなに頑張って動こうとしても思うように動かせない身体、ネガティブな思考、これは一つも私のせいではなくて全て病気のせいなんだと今は思えています。

 

そう思えるようになる前は(自分が弱いから悪いんだ…、身体が動かないのは自分のせいだ…)と、何でもかんでも自分のせいにしていましたが、ある時に気付きました。

 

「自分のせいなんかじゃなくて、全部ぜ〜んぶ病気のせいなんじゃね?」と。

 

パーキンソン病という病気になり、身体がうまく動かなくなって、こんな風になったのは自分が弱いからと自分を責め続ける日々でしたが、いつの日からか自分を責めて毎日泣き叫んでも状態は全く良くならないことに気づきました。

 

そして自分ではなくそれらは全部病気のせいだからしょうがない、と諦めることにしたのです。

 

そう考えたら気持ちはだいぶ楽になりました。

 

今も時々身体の状態で泣き喚いたり落ち込みはしますが、いろいろ諦めることで気が楽になることを覚えました。

諦めることは良い意味で非常に大切ですね。

 

とりあえず2度と無理はしないで生きていくことを決めました。

自分の今までがどうであれ今は今です。

 

ということで自分の振り返りのため、生き甲斐のためにブログを始めてみることにしました。

 

自分の思いや感じたことを文章にすることで色々と整理され良い変化が現れることもあるそうなので、自分の心と身体に無理のない範囲で綴っていこうと思っています。

ただの日記のようなものですが、これからお付き合い頂けたらと思います。

 

それでは今回はこの辺で。

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