こんにちは、とうえのです。
いろいろ経過を辿って2022年の6月今の病院に行きつき、パーキンソン病という診断名がついて薬を飲んで身体が動かせています。
今の主治医に症状の出始めの話をしたところ、どうやらパーキンソン病の発症時期は30代前半見たいです。
いわゆる若年性パーキンソン病ですね。
40歳以下で発症した場合、若年性パーキンソン病と呼ばれます。
若年性パーキンソン病の特徴は、病気の進行が緩やか、レボドパなどの薬がよく効くので薬の使用量は少ないなど。
症状が出始めた時にたまたま確定的な診断がどこの病院に行っても出なかっただけでした。
パーキンソン病についてさまざまな体験記などもたくさん探して目を通しましたが、パーキンソン病と診断されるまでには年月がかかるようです。
実際とうえのもそうでしたし。
身体が思うように動かない、足に力が入らない症状で苦しんで苦しんでたくさん病院巡りして、時にはキツい言葉を投げつけてきた腐れ医者もいやがりましたが、今の主治医に会い「パーキンソン病の薬をとりあえず処方してみよう」とお試しで飲んでみたら身体が動くようになりまして。
今の主治医と初めて診察室で会った時の状態は身体は動かず歩くのも酷く、車椅子を母親に押してもらっていました。
検査では異常はないとの事でしたが、主治医もなんとかしないとと思ったのではないかなと。
薬が効きはれてパーキンソン病という診断がつきましたが、身体が動くようになったことに「生きてて良かったっ！」と心底実感したことは忘れられません。
しかし身体が動くのは薬が効いている間だけ。
切れてくると足に力が入らなくなり、動きがぎこちなくなり、膝から崩れ落ち立てない転ぶ転ぶ…など。
いつ薬が切れるのか、切れる前に薬を飲まなければいけない…。
仕事の時や買い物などの時は4~5時間以内には薬を飲んでいます。
薬が切れる前に次の薬を飲みます。
もうね…、恐怖ですね。
恐怖以外何者でもありません。
夢の中でも薬を飲んでいない状態になっていたり、薬を飲まなきゃと焦って薬を探していたりと、とうえのにとっては悪夢を見る始末です。
災害なんか起こった日には、薬が効いていない時だったら思うように動けないので、急いで避難することは絶対無理ですね。
確実に逃げ遅れる自信があります。
でも、しょうがないしょうがない。
今回の人生ではパーキンソン病になってしまったのだから。
身体が動かなくても、死にたい死にたいと思っても死ねないのだから、生きること、まだ諦めない。
薬を飲み続けなければいけない、薬がいつ切れるかわからない、身体が動かなくなるという恐怖と毎日闘っています。
医学は進歩しているので治す薬が早く開発されますように。
それでは今回はこの辺で。
