とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

精神的揺らぎでパーキンソン病悪化

こんにちは、とうえのです。

 

身体を動かすために薬を飲んでいますが、効きはじめる時間がまばら。

30分ほどでスムーズに動けるようになってくれる日もあれば、2時間経っても効き目がでない時もある。

 

まじで勘弁してください

薬が効かないと安心して外出ができないのでたーいーへーんーなんです。

 

自分なりに薬の効きが悪い原因を考えましたが、精神的揺らぎに繋がることが原因かなと。

夜中の中途覚醒での睡眠不足な日とか、気持ちに負荷がかかっている時とかなど。

 

よくわかりませんが、ストレスは万病の元と言いますし。

ストレスですね、全ての原因は

 

薬が効いている時間のはずなのに、精神的な揺らぎが発生すると足に力が入らなくなったり、筋固縮が出てきます。

予定のない日なら、薬が効かなくて身体の状態がどれだけ酷くても家でじっとしていればいいのですが、仕事やどうしても出かけないといけない時は薬を飲んで、出かける支度をしてから一回寝ます。

 

寝るというか横になって目を瞑るだけでも効いてくる時間が早まる、そんな気がして。

5分とか10分寝落ちできたらしめたもの。

 

目覚めると薬の効果が実感できています。

なんてものすごくめんどくさい体になってしまったもんだ。

 

しょうがないしょうがない。

難病の受給者証手続きはやはりしんどい

こんにちは、とうえのです。

 

今年もきたよー、きましたよー。

一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。

 

正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証更新申請

我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。

 

病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。

今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだろうね。

 

一年毎というのもしんどいね、しんどいよ。

一年なんてあっという間なんだよ。

 

パーキンソン病なんてさ、進行速度が数十年単位でじわじわと悪化していくらしいのに、それなのに毎年毎年手続きしないといけないなんて、ほんとお先真っ暗未来は絶望。

というか去年の自分と同じこと愚痴ってるよ。

 

今は病状が良いとは言えない状態で薬に頼りしんどい身体をなんとかひきづって仕事してお給料をいただけているけれども、自分のためにも会社のためにも近々辞めないといけない時がくるのよね。

無職になること決定しているので、お金の問題が常に頭の片隅にいるんだよ。

 

地方在住なので移動には車がないと大変、維持費捻出できるかなど。

先のこと考え始めるとしんどいね、しんどいや。

 

とりあえず更新申請に行くとします。

術後の痛みがかゆみになった

こんにちは、とうえのです。

 

手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。

ものすごくガリガリと掻きむしりたい!

 

なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケミカルメディエーターと呼ばれる物質が分泌されるそうで、 それが分泌されてかゆみを生み出すとのこと。

でも痒いところを本能のままに掻くと余計に痒くなるもんですよね。

 

一時的なことなのは分かっていますが、かゆみの我慢って痛みの我慢より上位互換じゃない?!と思ってしまう。

痒い傷口だけども、引っ掻いてしまうとさらに痒くなるし、傷の治りがよくないかなーと思う。

 

傷を治す時に出てくるヒスタミンが様々な受容体にひっつくために痒みが出てくる、体内で細胞たちが頑張っているんだなー、なんてしみじみ。

あの漫画のスピンオフも面白いですね。

 

さて、一時とはいえ不快な思いはできるだけしたくないので痒みをとる方法を調べました。

ほんと、わからないことがネットで調べればわかるなんて、いい時代になったなあ。

 

痒みを抑える方法は肌を冷やすと良いとのこと。

とりあえずパソコンがひんやりしているので、患部を押し当てて冷やしています。

 

早く傷良くなれー。

人がどんどん辞めていく[プラスに考えよう]

職場の人が辞めていきます。

新入社員は全く入ってきません。

 

この出来事を「うわー大変だー!」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる!」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。

大変大変ってあちこちからちらほらと聞こえてくるけども、気にしたら地獄へ真っ逆さまになりそうなので、せめて前向きにポジティブな思考でいるようにしたい。

 

言霊の力ってあるからね、正直大変と言っているみんなに「それ言うのやめようぜ〜♪」と言いたい。

言いたいと思っているだけで、実行は絶対にしませんけどね。

 

出る杭は打たれる、みたいな感じ?ちょっと違うか。

大変さには絶対同調したくないな。

 

大変さを少しでもなんとかするために今までの業務の見直しをした方がよっぽど有益だわ。

要らぬ心配をしてみたり、心が不安不安になってしまう時もあるけれど、今際の際の時に「最高の人生だったな〜」と思えるような生き方をしたい。

 

そのためにも心配になってみたり不安に駆られている余裕なんてないんだよね。

くたばる時に「あの時はあんなことあったな〜、大変だったな〜」」と笑い話にしたい。

 

どうせみんないずれ消えるのだから、それまでは1分1秒でもハッピーな気持ちでいたいよね。

開き直りはメンタル安定のために必須のスキルなんですね。

 

自分の限界を振り切ってまでの行動はもう2度としないと誓っています。

頑張らなくてもなんとかなるので、自分のやれる範囲で仕事をこなしていこうと思いますね。

自分を大事にする方向への成長

こんにちは、とうえのです。

 

もう今年も6ヶ月目突入。

特に変わりはないけれど、何にもしたくない。

何にもしたくないけれど、やらないといけない。

 

生存するって大変だね。

人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。

 

自分一人だけの面倒を見るだけでもこんなにめんどくさいと思うのに、子供の世話をしている人たちには頭が上がらない、かも?

子育ての話を聞くだけで何だか疲れるのね。

 

あれが大変これが大変っていう話。

「大変だね〜」という感想しか出ないけど。

 

そういうマイナス感情の話を聞くから疲れるんだよ、という意見もありますね。

そりゃそうだ。

 

自分がしんどいと思った話は見ない聞かない容赦無くシャットダウンすればいいんだよね。

悪い言葉を聞いてればメンタル落ちるし、良い言葉なら気分が良い。

 

言霊の力ってあると思います。

引き寄せの法則もあるんじゃないかな、と。

 

無駄に自分を痛めつけなくてもいいんだよね。

若かりし日は悲劇のヒロイン症候群とか自己犠牲が美徳みたいな言動や振る舞い、思考だったね。

 

自分を傷つけても何にもならなかった。

あれから十数年の月日が流れ、ようやく自分を大事にする方向の思考にシフトチェンジできるようになってきました。

 

成長してるじゃん自分、えらいぞすごいぞ!

自分で自分を褒めることも良い気持ちで過ごしていくために必要なことだよね。

 

これからも頑張らないで過ごしていこうと思っています。

術後の抜糸した後の方が痛みが強い

手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。

 

ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ!

抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。

 

仕事を休んでいたからというのもあるけれども。

包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな?

 

抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。

なんかねー痛いんですよ。

 

まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。

負荷をかけないようにはしていても利き手なのでどうしても咄嗟の時には手が出てしまう。

 

例えばパーキンソン病の姿勢保持が危うくて転びそうになった時に手術した方の手で転ばないように手すりをガッと掴んでしまい痛みが発生など。

さらに仕事に復帰したのですが、無理しないようにとは思っていても無理してしまう状況。

 

一応テーピングもしているので保護しているつもりではあるのですが、痛いものは痛いんですよ。

ググってみると良くなるまで3~6ヶ月くらいかかる、とのこと。

 

そ、そんなに〜?!

まだ左手の手術も時期未定だけどしたいといけないのに。

 

早く良くなればいいなあ。

手根管症候群術後の日々は1日おきの通院ミッション

こんにちは、とうえのです。

 

手根管症候群の手術後は安静にしていました。

安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。

 

術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。

術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー!何するー?何しよー?うわー楽しみー!」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい!

 

術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。

出かけるとなると外行き用の服に着替えて、出かけるための支度をして…、めんどくさいー!

 

めんどくさいけど手術なんてしたことなかったし、医者にそうしろと言われて拒否する勇気もないので行きましたよ。

 

病院に行くまでの移動時間15分弱、診てもらい消毒してもらう時間5分程度。

そして病院から家に帰るまでの時間15分で往復30分くらい。

 

手術をした病院は難病でのかかりつけ医の紹介の同じ病院の整形だったんだけど、術後の消毒はどこかの整形外科にお願いするということで、以前膝痛で通っていた病院にしようと紹介状を書いてもらったんだけど、出かける気がない時の外出自体もうめんどい一択状態なので移動時間がもったいなく感じました。

だらだらゴロゴロして過ごそうと考えていたのに一日おきにって、まあ過ぎたことなんですけどもね。

 

この間無事に抜糸してもらいました〜。

抜糸後一回病院へ行き診てもらって通院は終了。

 

抜糸後の方が痛みが強いのなぁぜなぁぜ?

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