とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

嫌なことからは関わらないで離れることが一番

こんにちは、とうえのです。

 

嫌な思いはしたくないですね。

他人から与えられるストレスなんて最受けたくないのにぶつけられる。

 

当たり屋か?!と思ってしまう。

もうね、もらい事故なんだよね。

 

こちらがどんなに気をつけていても避けられなかった感じ。

対人関係で多いね。

 

こいつに関わると傷つくと思ったら極力関わらないようにしようと決意を固める。

無視はしないよ、いい大人ですからね。

 

必要最低限の関わりしかしないのが賢明だとアラフォーになって気づいたね。

それまでは真っ向と立ち向かっていたけど、それって自分を不必要に傷つけているだけなんだよね。

 

過去の傷は時々疼くのはしょうがないしょうがない。

嫌な人苦手な人が出来てしまったら、相手のことを知れば嫌いとか苦手ではなくなる、という謎の幻想を抱いて対応していたけど、時間の無駄だった。

 

嫌いなものはどう足掻いても嫌いだし、苦手なのが好きになるなんて確率的に低いのよね。

人生経験少なかったのが敗因。

 

無理矢理頑張って立ち向かって傷つくって、回復に時間がかかる。

さらに傷が癒えないうちにまた深傷を負ってダウン。

 

一回のダウンでは関わらないのが一番なことに気付かずまた傷つく。

世の中には様々な人間がいるのですよ

 

自分を不快にするような輩には関わらないことが自分を大切にする第一歩。

人の本質なんて変わるわけがないですからね。

ネット環境があれば避難所の二次元範囲が拡大

こんにちは、とうえのです。

 

Amazonプライムに入ってから、見放題で毎日何かしら見まくっています。

すっごく楽しいね!楽しいね!

 

あらすじを知っていて、見てみたいなと思っていたアニメを全部見まくれてていて、ほんといい時代になったものですね。

現状に感謝感謝。

 

家から一歩も出なくても、見たいものが見れるなんて素晴らしい。

レンタルビデオ店に行って広い店内をうろうろして、みたいビデオをレジに持っていってお金払って、見終わったら返却に行かないといけない。

 

今の時代から振り返ると、返却しにいくという行動がとてつもなくめんどくさかったなと。

レンタルビデオ店でビデオ本体も貸し出ししてましたね。

 

ビデオを借りたのにいざ見ようとしたら、ビデオデッキが故障しており、見ないで返すのもなんか嫌だったので再度また店に行き借りたことが一回ありました。

時代が過ぎてビデオからDVDになって、ビデオデッキからDVDデッキに買い替えたり。

 

そういえばレンタルしたビデオを返却する時は巻き戻しをして返すというルールがあったなあ。

そんな時代を経て、ネット環境があれば今や指先一つで選び放題見放題。

 

二次元への避難所の範囲が広がって、すごく楽しんでおります。

ほんと、いい時代になったものです。

誘惑に負け、新たなサブスク生活満喫中

こんにちは、とうえのです。

 

Amazonプライムに加入してみました。

1ヶ月半くらいになります。

 

月600円ですが、自分なりに思いっきり活用しています。

無料でアニメなどが見れるので元をとった感じ。

 

加入した理由が扇風機が故障してしまったから。

Amazonプライムだと配送が早いとのことで。

 

このクッソ暑い夏場に扇風機の故障は命に関わるので思い切って入ってみました。

送料無料にもなるんですよね。

 

非会員だと3500円以上じゃないと送料がかかってしまいます。

おかげさまで扇風機は無事手に入れることができました。

 

1ヶ月で解約する気でいたのですが、見放題でアニメやらなんやら見始めてたうちに1ヶ月過ぎていました。

今までサブスク系には手を出さないようにしていたのですが、今回解約はもう少し先になりそう。

 

過去に月額制の会員になっていたこともありますが、「自分に何か起こって携帯をいじれなくなったら、使っていないのにお金を取られ続けるのは絶対嫌だ」という信念を持っていましたが、誘惑に惨敗。

せっかく加入したからにはさらに見まくろうと思います

もう我慢なんてしない必要ない

「好きなように生きてやる!」

 

今までも自分の好きなようにしてきたけれども、その時とはまた状況や思考が違っている気がする。

病気になり機能が喪失していき、身体が思うように動かせなくなってきて、やりがい生きがいを追い求める気力もなくなっていき、自己メンテナンスが煩わしくなり、日常生活が全て作業としか思えなくて、どんどん無気力になってきた..。

 

病気になった前と後で、これほどまでに意欲低下が見られるのは、あの頃は想像もしていなかった。

資格を取るために必死で勉強したあの時の自分は、ものすごいパワーがあり、意欲も十二分だったが、現在はこの世界に生存するだけで精一杯。

 

やりたいことはどんどんやっていたあの頃、若かったから、の一言で片付けることもできるけれど、とにかく行動的だったことが思い出される。

 

「人生一回きり、やりたいことはやらないと後々後悔する!やらないで後悔するよりも、やって悔いた方がよっぽど良い!」

今の自分には全然その言葉は響かない。

 

どうすれば楽になれるのかを時々思い出して模索するくらい。

朝目が覚めて作業開始。一日ずっと作業作業で心身疲弊し眠る。

 

それの繰り返し。

作業というもの、工程全て嫌い、やらなくて良いならやりたくもない。

 

生きることは作業の連続。

作業することで奪われていく気力。

 

そんな思考は負の感情で支配されている。

だから我慢はやめようと、ふと思った。

 

自分を甘やかしたっていんじゃない、自分を大事にしたいから我慢する必要はないんじゃないか?

ということでアイスは一個しか食べちゃだめという我慢してきたけども、今年は解き放ちまくりで、今夏はアイスを一気に2個食べています。

 

幸せ。

指先の痺れでボタンがかけれなくなった

こんにちは、とうえのです。

 

服のボタンがかけることができなくなってしまってます。

原因は指先の痺れ。

 

両手指の親指、人差し指、中指がずーっと痺れていて、指先の感覚がないんですよ。

手根管症候群という診断&病名がついて薬服薬中ですが、イッコーに良くならない!

 

片方は手術までしたのに。

痺れが強くなると痛みも出てくるので、それもめちゃくちゃ嫌になる。

 

指先に力が入らなくもなっており、日常生活全般支障でまくりありまくり。

お菓子の小袋が開けられない、ハサミが必要な状態。

 

薬がうまく出せないので薬取りだし器をセリアで見つけ、100円でゲット。

あと、落とした薬が摘めない!

 

ピルケースに数日分仕分け作業中、うまく摘めない錠剤はもうね毛抜きで摘んでます。

なりふり構っていられない状態。

 

指先に力が入らないから細かい動きはできなくなってます。

ショックだったのは服のボタンがかけられないという現実。

 

すごく小さいボタンでも前はできていたのに!できていたのにー!

何かいい方法はないかと検索し自助具のボタンかけを購入。

 

ハァ〜、助かる助かる。

ただボタンが見えないようにかけないとならない服はボタンかけを使ってもどうにもこうにも無理だったので、泣く泣く処分しました。

 

新品で購入して一回しか着ていなかったのにな。

さらにズボンもボタン式のもの全て処分。

 

だってボタンがかけられないので。

上に着る服はボタンかけを使って一回止めれば良いけど、ズボンはトイレに行くのでもう無理。

 

あ〜あ、もったいないけど、とっていてもどうしようもないもんね。

まさかボタンかけをいちいちトイレ行くたびに持っていくなんてすごく面倒だし。

 

今までできていた機能が失われたというショックはまだ全然癒えていません。

パーキンソン病診断前に大枚はたいた苦い記憶

こんにちは、難病女子とうえのです。

 

パーキンソン病と診断されて薬で治療しながら生存しています。

症状が出てきたのが30代後半くらいなので若年性パーキンソン病だそうで。

 

でも今の主治医に巡り会うまでは違うパーキンソン病の確定診断がなく精神科通院をしていました。

その時の病名は転換性障害との診断。

 

現在はパーキンソン病の薬を飲めば身体が動くのでそれで確定診断となっていますが、当時はしんどかった〜。

今もしんどいけど、精神科で出されていた薬を飲んでいれば良くなると思い続けてましたが、そもそも病気が違かったのだから良くなるはずがないよね。

 

病院に通院する以外に整体やら漢方やらにも縋ったりしました。

整体一回10000円かけて週2とかで行っていたり、漢方薬局で話を聞いてもらい処方され毎月5万円以上の漢方を購入したり。

 

全然良くならない身体をどうにかして良くしたいと思い行動していましたが、今思い返すと「う〜わっ、まじでお金ドブに捨ててたな」という感想しか出てきません。

だけども本当にそれしか縋るものがなかったのでしょうがないことですが。

 

「騙されたっ?!」とは言いません。

だってその時の自分が選んだことなので。

 

過去と他人は変えられないので、しょうがないしょうがない

 

精神科通院もマジでしんどかったな。

片道1時間弱かけて雨でも風でも大雪の日でも行っていたのは、すでに遠い日の話。

 

精神科病棟へ2泊3日入院したのも壮絶な経験だったなと。

この身体のために、病気になった身体にいったいいくら注ぎ込んだかな?

 

健康、にはほど遠くなってしまった。

あぁ健康でいたかったなぁ。

 

失ったものは大きかった、それだけのこと。

今まで積み上げたものが無駄になる恐怖

こんにちは、とうえのです。

 

病気で身体が思うようにいかなくなってきたので今の職場を辞めないといけないなーと考えています。

ただ、辞めどきが決めれない。

 

まだここで働いててもいいのか?

もう少し働いていたいなあ。

仕事や環境にも慣れたのにね。

 

辞めたくないなあ。

でも身体が限界なんだよね。

 

という思考のループでもやってます。

まあすごく辞めたくなる時もありますが、辞めることで今まで築き上げてきた人間関係やら仕事上のスキルやらがゼロになってしまう虚無感も感じています。

 

頑張ってきたんですよ自分ものすごく。

貢献してきましたよ色々もろもろと。

 

いい思い出も悪い思い出もありますが、始まりがあれば終わりも必ずあるんですよね。

でも辞め時がわからない一番の原因はやめた後のどうする?!どうなる?!、ということ。

 

働いて対価を得てきたというのがゼロになることがすごく怖いんです。

でも身体はどんどん病状悪化してくるし。

 

収入源を失うということの恐怖は計り知れません。

 

「仕事を辞めてもなんとかなる!大丈夫!」

と、どれだけ自分に言い聞かせても不安が消えない。

 

正直惜しいんでしょうね、積み上げてきたものを手放すことが。

諦め力、強化しないとね。

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