とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

介護報酬改定のための作業超超超めんどいやりたくない

もう二月も終わってしまうよ!

通常業務の合間に現在進行形で進めている介護報酬改定の諸々の変更などの作業。

 

もーよくわからん!!

どーしていけばいーのよー!

 

加算の変更とかってどこかに出すの?!

どこに出せばいいの?!

 

そもそも新加算の要件は誰がジャッジしていいの?!

というか今までの加算はとっていってもいいの?!

 

そもそも今までとってきた加算が単位数減って、新加算ができてもそれが該当しないみたいだから損するじゃん。

さらにその加算が今までと違う扱いになるからこの場合の手続きはどうすればいいのさ?!

 

どのように進めればいいのか、時間と労力費やしまくっているのに見つけられないのどうすればいい?!

単位数変更の値の差がたった1単位なのに、それのせいで契約書重要事項説明書運営規定、そしてパンフレットを修正しないといけないなんて、作っていたそれら破棄にしないといけないし、紙の無駄資源の無駄労力の無駄時間の無駄、無駄ばかり発生することわからなかったんですかー?!

 

恨み節が爆発しまくりなんですけどー?!

ストレス値が振り切れているんですけどー?!

 

もう介護報酬改定の作業したくない…。

恨み節しか吐き出せなくなっている自分がすごくかわいそうになっています。

 

早く、1秒でも早く終わらせたい。

今年でケアマネやめるよーー、マジで!!

パーキンソン病身体が勝手に動くようになってしまった

こんにちは、とうえのです。

 

今現在出現している症状、それは身体がぐねぐねしてしまうこと!

デスクワークで座っている場合、上半身が左右にぐねぐねぐねぐねと動いたりするので、固定されている椅子じゃなくて回転するデスクチェアだから、身体をひねる運動というのが勝手に起こる。

 

手指も下肢も勝手に不随運動が起こる。

マウスを持っている右手人差し指がトントントントンと勝手に動く。

 

文字を書こうとするときには左手が勝手に動くので、動かないようにぎゅーっとぎっちり力を入れる。

じっとしていられないようで、立っている時は動かないようにするために足の先や腹筋などに力を込める。

 

なんか文章では伝えにくいけどもとにかく身体が自分の意思に反して勝手に部分的に意味もなく動くので、それを押さえつけようとしてぐっと力を込めること、しんどいー!

無動の症状の方が良かったかも、なんてことを思ったりしますが、必要以上にこの症状は心身に絶大なダメージを与えられまくりで毎日疲弊しまくり。

 

これどうやったら治るの?!

どうすれば良くなるの?!

誰かなんとかしてーー!!

 

筋トレ強化しないといけないかな。

もう嫌なんですけどー!

こんな身体嫌なんですけどもー!

 

とりあえずまだ耐えれる様なので頑張ります。

いやいや頑張りたくないな。

 

あーーー!楽になりたいーー!

病気に耐える日々[難病女子は救われたい]

本当月日が経つのはあっという間。

今年もすでに2ヶ月が過ぎようとしている。

 

病気と共に否応なく日々を過ごしている。

症状の辛さやしんどさに耐えて耐えて耐えまくっている毎日。

 

健常者のふりをしながら残酷な世界に存在しているだけ。

この世を優しいか優しくないかの2択なら、確実に優しくなんてないよね。

 

身も凍る寒い季節、血液まで沸騰しそうなドギツイ暑さの季節。

自然の摂理に勝てるわけがない。

 

人間というのは強いようで弱いんだよ。

病気という概念に殺されることもあるし、耐え切れなくて自分で自分を壊し、終わらせる人達も多い。

 

幸せ、という自分を守る鎧を手探りで見つけて、それを自分に纏わせて、この残酷すぎる世界と戦う。

自分を守るために鎧を身につけるけれども、その鎧は壊れやすい。

 

壊されてダメージを負う前に、次の鎧を見つけて纏う。

そんなことの繰り返し。

 

鎧をすぐ見つけれる人もいれば、見つけることも探すこともできなくなった人や諦めた人も多いこの残酷な世界。

いつまでこんな思いをしないといけないのだろう?

 

自分自身に何度も、何百回も何千回も繰り返し問う言葉。

その問いに「わからない」と答える自分。

 

でもね、一つだけ言える答えとして、「永遠なんてものは絶対にない」ということ。

抱えている辛さやしんどさはいずれ終わる。

 

絶対絶対終わりがくる。

だけども自分はこの辛さしんどさからのダメージを軽減するための鎧を見つける意欲が消えてきているから、いずれじゃなくて、今終わって欲しいと毎日願っている。

 

神様助けて仏様守護霊様ご先祖様助けて、楽になりたい、助けて助けて。

毎日毎日病の症状で苦しくて、目に見えないものに助けを求めている。

 

でも願いはまだ、全然叶わないでいる。

 

早く楽になりたいな。

豊かな老後への憧れ…お金と格差社会と絶望

こんにちは、とうえのです。

 

今の自分の資産というのを考えると、正直ものすごーーく不安になります。

見ないように気にしないように考えないようにしていますが、現実は酷ですね。

 

いつまでこの残酷な世界に生存していなければいけないのかは神のみぞ、というわけですが、先のことをふと考えてしまうと不安と心配と絶望しか見えません。

明るい老後は富裕層しか無理ですよね。

 

実際高齢者を相手の業種の仕事をしていますが、お金がある無しで色々違っている様です。

 

「病院に行きたいけど、家族は連れてってくれない。タクシーは高いから無理。」

 

「今の介護サービスの利用料金がこれ以上高くなったら辞めなければならない」

 

ショートステイの部屋代や食事代高いから家で見るしかない」

などなど。

 

中にはちょっとこの内容は書けないな、というアウト的な金銭問題を抱えている人の話もありますが、年取ってお金がないと介護サービスを使いたくても使えなかったり。

かなり前に入居費用億越えの施設をテレビで特集していて、もうね別な世界なんじゃね?という感想。

 

そこの入居している利用者の職業は政治家や医者、弁護士とかって言っていたな。

部屋の設備はホテル並みだし、食事はレストランが3つくらいあって選べて、病院と併設だったりとか。

 

ここに勤めている介護職員の給料はきっとものすごいのかな、なんて思ったりもして。

お金があれば良い介護サービスを受けられる、ということを見せつけられた番組だった。

 

ちょっと気になり検索ワード入居費用 億越えで最近ググってみたら、入居費用500万〜3億とか月額30万円~500万とか、格差社会をまじまじと見せつけられました。

こちらの地域ですら最安値が確か12万とかだった気がします。

 

そして「そんな高い金額払えない」と泣く泣く自宅介護しか道がない介護者も多々。

未来のお金の不安はつきません。

痛みはいらん辛さしんどさもいらない

パーキンソン病という病気の症状のために身体が思う様に動かなくなったりしていますが、それ以外は穏やかなる日々を過ごせていることに関しては感謝感謝です。

美味しいご飯を食べられる、暖かい布団で休める、二次元という娯楽を楽しめる、恵まれていますよね。

 

突き詰めていけば雨風がしのげる家に住んでいることも幸せ、と感謝することはどこまでいってもあるんですよ。

でも病気の症状で辛い思いをしたり、悲しんだり怒り狂ったり自暴自棄になってしまったりする時間が毎日の生活の中で必ずあることは事実です。

 

この身体ロボットだったら部品交換ですむのにな…。

身体と心が切り離せればいいのに…。

 

など負の感情に支配されてしまっている時間は突拍子ない考えが思い浮かんで、冷静になった時「そういえばあんなこと考えたな」と思い出して失笑したりもあります。

身体と心を切り離したいと強く願う時は、痛みが発生している時が一番多いです。

 

上手く歩けないことや身体が強張ることなんてのは、まだ冷静でいられます。

でも痛みはダメ!辛いしんどい怒りMAXになる!

 

痛みなんての慣れるわけがないだろうが!!

腹たつー!腹たつー!

 

激痛発生時の瞬間は呼吸ができなくなります。

というか息を吸うことも吐くことも動くことも無理!

 

数ヶ月前からの腰痛や背部激痛、踵部の激痛、手に突然現れる突き刺されたような激痛、指先の痺れが痛みになったりするので、正直メンタルもゴリゴリやられます。

一人の時は大声を出して、なんとか痛みを逃そうとします。

 

この痛みといつまで戦うんだろう…。

まあ、世の中に永遠なんてものは存在しないので、我慢するしかないんですね。

 

せめて美味しいものを食べて幸せでいなければいけません。

皆幸せになるために生きているのですからね。

疲れやすいのはパーキンソン病という病気のせい

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病に罹ると疲れやすいということを身をもって体感しています。

なんでもパーキンソン病患者の推定4割は疲労障害を抱えているとか。

 

疲れやすさを改善するためには筋力アップをしたほうが良いと思って毎日できる限り筋トレは行うようにしています。

ただ、精神的な疲労って身体の疲れにつながっているのでは?と思ってしまうくらい疲れ方が半端ではないんですよ。

 

パーキンソン病による身体の状態状態異常で仕事中にバランスを崩して転ぶことだけはなんとしてでも避けたいため、常に気を張っている状態。

すくみ足で歩き出しができないのは致命的なので、身体を動かしてなんとかしようとする緊張感。

 

身体が動かなくなるのを回避するために、時間で薬を飲まなければいけないという気持ちや歩く時つま先歩きになってしまうことに対しての怒りや悲しみなどなど。

自分の身体がストレス源という現実に心は毎日疲弊しまくっています。

 

身体の動き全てが自分の精神を追い込んでいるという自覚はあります。

なんとかしようと思っても、なんともできない身体。

 

ああ、すごく疲れる。

 

でも疲れているからと1日の終わりに何もしないで寝てしまうと次の日もっと良くないことは実体験済みなので必ずストレッチやゆる筋トレはするようにしています。

他にも薬の効果が切れている夜中〜朝方の身体の痛みも確実に精神をじわじわ削ってきますね。

 

パーキンソン病患者の3割〜8割の人達は痛みがある、という報告もあるそうです。

痛みは毎日毎晩発生しますが、慣れることはありません。

 

この苦しみはいつまでだろう、と思った時は「永遠なんて存在しない、いずれ絶対に終わりが来る」と思考を切り替えてやり過ごしています。

早く楽になりたいですね、マジで。

体力低下でやる気が削がれて副業どころではない日々

去年の12月、病状の低下で仕事を辞めるしかないなという状況に追い込まれていました。

仕事を辞めたら無職になる、と焦り何か副業をしていればいいかななんて思って色々動いていました。

 

新しいことを始めるのってパワーが必要ですよね。

その時の自分はやる気が満ち溢れていたようで、すごく活動的になっていましたが、現在は仕事後はH Pが残り1になり、帰宅後は一刻も早く体力を回復させるための行動しか行わない。

 

パソコンに向かってカタカタ何かをするなんてことできていません。

なんなら電話やメールなどもする気力もなし。

 

仕事は施設内を行ったりきたりと結構動いているのでクタクタ。

とにかく身体がしんどいんですよ、マジで。

 

早く横になりたい、休みたい。

副業どころか入浴や夕食を食べるということもしないでいい、なんて考えも起こります。

 

いえ、実際には仕事してきたのでメイク落として入浴してさっぱりしたいし、エネルギー補給のために食事はしないといけないと思ってなんとか行いますけどね。

ただメイク落としして髪洗って身体洗って洗顔してという一連の入浴行為がすごく面倒に感じたり、ご飯作って食べて食器洗って歯磨きをして、というのもめんどくさいと思ったり。

 

1日の日課をこなすだけで、もう精一杯なんですよ。

この体力低下の原因は病気のせいだと思います。

 

老化というのも多少は原因の一つかもしれませんが、病気のせいです。

「副業やれないのは、そこまで本気じゃないからだ」と言われたら腹立ちますが、本気度ではなくてあくまで病気が原因という話。 

 

夜寝る時間を削り無理してやって、今の日中の仕事に影響が出るのはすごく嫌ですし、何よりも無理をする人生は2度と送りたくないです。

無理はいけない、無理してもいいことなんて何もない。

 

自分を大切にしたいから、過去の過ちからの教訓です。

次の日また動けるように振動マシンに乗ったりストレッチしたり、寝たままできる運動は最低限しています。

 

 

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