とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

2024-01-01から1年間の記事一覧

精神的揺らぎでパーキンソン病悪化

こんにちは、とうえのです。 身体を動かすために薬を飲んでいますが、効きはじめる時間がまばら。 30分ほどでスムーズに動けるようになってくれる日もあれば、2時間経っても効き目がでない時もある。 まじで勘弁してください。 薬が効かないと安心して外出が…

難病の受給者証手続きはやはりしんどい

こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はな…

術後の痛みがかゆみになった

こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい! なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケ…

人がどんどん辞めていく[プラスに考えよう]

職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー!」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる!」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞…

自分を大事にする方向への成長

こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分…

術後の抜糸した後の方が痛みが強い

手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ! 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を…

手根管症候群術後の日々は1日おきの通院ミッション

こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って…

パーキンソン病の薬の効き目が遅くて焦る

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているの…

利き手使えなくてもなんとかなってる

こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱…

職場に友達の紹介はデメリットのみ

今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分! 一緒に働くことにメリットは何一つない! 過去…

身体に状態異常がある世界線を生きている

こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以…

仕事というか義務労働したくない[自分を大事に]

仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受…

介護報酬改定の義務作業は地獄しか生み出さない②

もう精神がストレスで揺らぎまくりー! もう嫌なんですけどー! 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは?! なんなん?!なんなんですか?! 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料…

病状の進行具合がステータス画面で見れればいいのに

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、…

人生の闇と抱える感情[大人になる勇気]

こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな?と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情です…

精神的揺らぎ回避で病状軽くなる[スルースキルを上げる]

こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やら…

カレーの玉ねぎを炒める労力軽減[レンジで良し]

レンジってめっちゃ時短調理ができる。 カレーの飴色玉葱はかなり美味しいと思うけど、鍋でしばらく炒めるのはすっごくめんどくさいししんどい。 なので電子レンジに30分かけてみました。 できました!飴色に近くなった玉葱が! めっちゃ楽だし、ガスコンロ…

葉桜の状態が苦手

こんにちは、とうえのです。 桜も見終わりました。 正確には桜の花ですね。 蕾が現れて段々と膨らんで、花が咲き、見事な満開の桜を今年も見れました。 職場の駐車場に大きい桜の木があって、出勤するたびにみることができたので満足満足。 通勤時の途中にも…

パーキンソン病にストレスや心の揺らぎは大敵

パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるよう…

対人職は感情のコントロール必須[役場の担当者酷い]

こんにちは、とうえのです。 介護報酬改定のための申請書類のせいで先月から地獄を味わっています。 今回のお話は役場の介護保険担当者への不満のお話です。 腹立つー腹立つー。 思い出すと余計ムカッとしてきます。 ムカッとすると心がダメージを負うので、…

桜に心がときめかなくなった

こんにちは、とうえのです。 桜が一番好きですね。 満開の桜の木の下でお花見をする、桜の花の香を全身で感じまくる。 すっごくときめいていました。 だけどもここ数年、ときめかなくなっています。 咲き誇っている桜を見ると心がウキウキしたりということが…

介護報酬改定の義務作業は地獄しか生み出さない

まじで地獄を味わいました。 3年ごとの介護報酬改定に伴う行政への提出書類作成に追われまくっています。 ひとまず提出はしてみましたが、絶対行政から突っ込まれる自信があります。 締め切りまでに提出したので通常業務がやっと手を掛けれます。 マニュアル…

パーキンソン病なのに無理してしまった

こんにちは、とうえのです。 仕事で休日返上して無理をしてしまいました。 それもこれも介護報酬改定のせい。 申請書類を締め切りまでに提出しないといけなくて、わからないことだらけで、やらざるえなかったのでやりました。 やったことがない仕事で毎日が…

職場から去っていく人が多い

今の職場、職員がどんどんいなくなっていくー! 人手不足すぎて大変すぎる。 大変すぎて身体がガチガチで痛みはあるは病状は悪化するは大変。 でも職員がいないので、こんな身体の自分も現場に入る。 ひどくなーい?! うん、究極にヒドス! もっとゆとり余…

心が弱っている時には

こんにちは、とうえのです。 春ですね。 今年の冬は雪が少なかったし、あったかいと思った次の日に大雪だったりと天気が読めなかったです。 もうさ、どこぞのSFみたいに巨大なドームを人間の居住区にして、ドーム内は温度管理されて快適、みたいになればいい…

4月になったけど変化なし

こんにちは、とうえのです。 三月もあっという間に終わってしまい、4月になりました。 そういえばエイプリルフールですね。 SNSが大層賑わっていて、何よりです。 きらきらなことを発信し続けている人たち、尊敬します。 とうえのはもっぱらネガティブな発信…

おさらば3月

こんにちは、とうえのです。 ゴロゴロダラダラしてすごしたい。 なにもしたくない。 寝ていたい。 美味しいもの食べたい。 イライラしたくない。 心穏やかに過ごしたい。 生きるのめんどいやめたい。 楽になりたい。 働くとか嫌だ。 なにも考えたくない。 楽…

介護報酬改定の説明会[ただの朗読会]

まだまだ終わらない介護報酬改定に伴う地獄の日々。 これの説明会というものが各地で多々行われておりますが、こちらも事業所代表として4つ参加しましたよ。 だけどもだけど、はっきりいって、ただの朗読会じゃん! 資料があってそれをつらつらと読み進めて…

手根管症候群との診断

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病に罹っているわけですが、また新たな病名がついてしまいました。 手根管症候群だそうで。 じわじわと発症していたので、もしかしてと思っていましたが、パーキンソン病での主治医に相談したら同病院の整…

介護報酬改定の説明会ってなんなんだろう

二日にわたり、介護報酬改定に関する愚痴吐きはよくないなーと思っていますが、ちょっとまだまだ吐き出してしまいたいことがあるので、それでもよろしい方はお付き合いくださいませませ。 まあでも、介護報酬改定って関わる人以外は気にも留めることのないこ…

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