とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

2024-01-01から1年間の記事一覧

ネット環境があれば避難所の二次元範囲が拡大

こんにちは、とうえのです。 Amazonプライムに入ってから、見放題で毎日何かしら見まくっています。 すっごく楽しいね!楽しいね! あらすじを知っていて、見てみたいなと思っていたアニメを全部見まくれてていて、ほんといい時代になったものですね。 現状…

誘惑に負け、新たなサブスク生活満喫中

こんにちは、とうえのです。 Amazonプライムに加入してみました。 1ヶ月半くらいになります。 月600円ですが、自分なりに思いっきり活用しています。 無料でアニメなどが見れるので元をとった感じ。 加入した理由が扇風機が故障してしまったから。 Amazonプ…

もう我慢なんてしない必要ない

「好きなように生きてやる!」 今までも自分の好きなようにしてきたけれども、その時とはまた状況や思考が違っている気がする。 病気になり機能が喪失していき、身体が思うように動かせなくなってきて、やりがい生きがいを追い求める気力もなくなっていき、…

指先の痺れでボタンがかけれなくなった

こんにちは、とうえのです。 服のボタンがかけることができなくなってしまってます。 原因は指先の痺れ。 両手指の親指、人差し指、中指がずーっと痺れていて、指先の感覚がないんですよ。 手根管症候群という診断&病名がついて薬服薬中ですが、イッコーに良…

パーキンソン病診断前に大枚はたいた苦い記憶

こんにちは、難病女子とうえのです。 パーキンソン病と診断されて薬で治療しながら生存しています。 症状が出てきたのが30代後半くらいなので若年性パーキンソン病だそうで。 でも今の主治医に巡り会うまでは違うパーキンソン病の確定診断がなく精神科通院を…

今まで積み上げたものが無駄になる恐怖

こんにちは、とうえのです。 病気で身体が思うようにいかなくなってきたので今の職場を辞めないといけないなーと考えています。 ただ、辞めどきが決めれない。 まだここで働いててもいいのか? もう少し働いていたいなあ。 仕事や環境にも慣れたのにね。 辞…

楽になる方法すら模索意欲なし

こんにちは、とうえのです、 何にもしたくありません。 何かのことを考えたり、そのために行動したりもしたくなくなっています。 日常生活の動作が作業とすら感じてしまい、やりたくなさ、めんどくささがすでに限界突破です。 作業…、大っ嫌いなんですよね。…

無理をする必要なんてこの世界にはない

仕事なんてしたくな〜い! 働きたくな〜い! 皆さま一度はそう思ったことないですか? 仕事するのが嫌すぎて、前日の仕事中に(明日休んじゃおう)と思い、実行しました。 頑張って頑張って仕事したって、会社というのは特に何もしてはくれないんですよね。 …

しんどさなんてとっくに限界超えてる

こんにちは、とうえのです。 身体の状態は以前からしんどかったけれど、最近しんどさマシマシです。 パーキンソン病の症状だけではなく、指先の痺れや痛みも気にしています。 数ヶ月前に手根管症候群の手術を受けた右手も、そんなに症状がよくなっていません…

電話が苦手すぎて機内モード大活用

こんにちは、とうえのです。 実は私は電話が苦手なんですよ。 受けるのもかけるのも実はすごく嫌なんです。 でも仕事中は率先して電話を取らないといけないのですがね。 居宅ケアマネ時代、24時間連絡体制を確保するため、仕事終わり後や休みの日に会社携帯…

イライラするのも暑いからだね

こんにちは、とうえのです。 お盆も過ぎたというのに、まだまだ暑さは続いています。 暑いのはだめだ!暑いのは! 暑いというのを感じない無機物になってしまいたい。 いつでも人間を辞める覚悟はできている! 暑さにはどうやっても勝てるわけがないので、ひ…

痛みは生きている証拠なら早く生存放棄したい

こんにちは、とうえのです。 痛みはパーキンソン病の症状の一つと言われています。 とうえのが一番痛みを感じているのは足首の痛み。 膝腰痛もあるけど、それを慢性的な痛みとするなら、足首に発生する痛みは急性的、という感じ。 悲鳴をあげそうなくらいの…

職員不足で職場内ピリピリ

こんにちは、とうえのです。 いや〜職場の人手不足が全く何も解消されません。 毎日毎日「人がいない」という言葉が飛び交いまくり。 その言葉を聞かない日はないですよ? というかその言葉が日々飛び交ってて染み付いてしまって、人手不足というその現状を…

パーキンソン病と発汗障害

こんにちは、とうえのです。 今年も夏の暑さには逃亡したいです。 暑さ寒さも彼岸まで、なんて言葉はありますが、この彼岸をお盆が過ぎた頃と勘違いしてましたがググったら秋分の頃ということを知りました。 秋分って9月じゃん。 「お盆過ぎたら涼しくなるか…

悔いのない選択をしたい

こんにちは、とうえのです。 仕事が生きがい!的だったのですが、最近すごく苦痛になってきています。 一番の理由は人手不足。 去年の今頃は職員不足なんて感じなくて、ケアマネ業務に集中して取り組めており、すごくやりがいを感じて生き生きしていました。…

扇風機は壊れる前に手に入れておこう

こんにちは、とうえのです。 毎日毎日暑い日が続きますね。 扇風機の買い替えどきっていつなのか、疑問に思ったことはありませんでしたが、この間とうとう壊れてしまいました。 扇風機の寿命は平均的に8~10年程らしいのですが、買い替えてなくて、いつ購入し…

行政職員になりたい一般兵ケアマネ[負担割合証確認の苦行]

一般兵のケアマネを生業にしているとうえのですが、もうねーこの時期がケアマネ職についてから一番、いっちばん大っ嫌いです。 その理由はたった一つ! 「介護保険負担割合証」というものの更新時期だから!! これの確認作業という名の苦行が発生するからー…

辞める辞める詐欺はタチが悪い

こんにちは、とうえのです。 会社の人が辞めていく…。 その人の人生なのだからしょうがないんです。 ただ、職場の重要なポストについていたり、かなり動いてくれる人だったり、人当たりがよくて話を聞いてくれる人だったり、頼りになっている人が辞めること…

休みも休まれぬ介護の24時間連絡体制という闇

こんにちは、とうえのです。 世の中三連休最終日ですね。 どこの世界線の世の中なのかわかりませんが。 というのも、介護業界に20代から飛び込み、早十数年。 現場というジャンルの時は連休なんてあったかな? デイとかホームとかだと休みって月○回という職…

ケアマネ職の引退カウントダウンしたい

私はケアマネという職種で今の職場で働かせて頂いています。 自分の意思で仕事に就きました。 ケアマネの仕事をしてきて「職業ケアマネです」と言うことが許されていました。 でもそれもこれも限界ですね。 施設のケアマネもしてきたし、居宅のケアマネも経…

薬の効きが悪い時は大人しくしていたい

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬の効果について、長い期間飲んでいるせいなのかわからないけれども、効きが悪い時があるんです。 仕事の時が一番困る〜ー!! 昨日やっちまいましたよ、薬の効き目が弱くて足に力が入らなくて後へどーーーんと…

気力を保つのは難しいね

こんにちは、とうえのです。 なんかもー何もしたくないっ! やる気も気力も湧き上がらない時が多くなりました。 でも人間でいる限りはやらないといけない作業が少なからずあるんですよね。 お金のための義務労働は仕方なしだけども、動きたくない横になって…

他人からの負の感情に気づかないのは幸せだね

人間生きていれば色々な人と関わります。 人間関係を良好に、スムーズにしていくことって難しいですよね。 相手が自分をどう思っているのかとか気にしすぎると疲れますが、相手を思いやる気持ちで関わっていけば割とトラブルは起こりにくいかと思います。 人…

薬に頼らなければならないこの身体

こんにちは、とうえのです。 身体の状態一つで心が上がったり下がったりと忙しいです。 薬の効きがよろしくない時は(大丈夫、大丈夫)と頭の中で必死に自分を守るために何度も何度も繰り返す。 生きていくためにはお金が必要。 お金を得るためには労働をし…

嫌なことには立ち向かうな[自分が大事]

最近の精神的な揺らぎの原因に、職場に利己的というか協調性が欠けている感じの人がいることです。 自分にも火の粉が飛んできて怖いんですよー。 こんな人だったのかー、というすごく残念な気持ちでいます。 他の複数の職員からの話ではものすごい上からな話…

精神的揺らぎでパーキンソン病悪化

こんにちは、とうえのです。 身体を動かすために薬を飲んでいますが、効きはじめる時間がまばら。 30分ほどでスムーズに動けるようになってくれる日もあれば、2時間経っても効き目がでない時もある。 まじで勘弁してください。 薬が効かないと安心して外出が…

難病の受給者証手続きはやはりしんどい

こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はな…

術後の痛みがかゆみになった

こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい! なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケ…

人がどんどん辞めていく[プラスに考えよう]

職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー!」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる!」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞…

自分を大事にする方向への成長

こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分…

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