とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

安定した在宅仕事はどこにある?【難病患者の憂鬱】

こんにちは、難病独女のとうえのです。

パーキンソン病という難病にかかっており、薬を飲まないと身体が動かないです。

しかも、薬を飲んでいても足が動かないなどの症状は発生するし、薬の効き目は一錠当たり3~4時間ほど。

 

今は何とか外に出て働いていますが、この病気にかかってしまった以上いずれ身体は使い物にならなくなるかもしれない、そんな先のことを考えて勝手に恐怖して不安になったりします。

足が動かなくなる、足に力が入らない、こんなんで普通に外で働くなんて無謀だと思いますよ。

 

病気前の健康な身体ならベストなパフォーマンスで働けていたのに、今はそれができずにいるもどかしさや悔しさ。

ココロがだんだんと擦れていくのが分かります。

自宅から出ないで家の中で働くことができたなら、足が悪くてもできる仕事があるのなら…、という思いがあるのです。

 

過去にパーキンソン病だったのに大学病院に検査入院までしたのに精神科に回され抑うつ転換性障害との診断を受けて2年半足の脱力や身体が動かしにくい症状で苦しんでいた期間があります。(詳しくは過去の記事参照)

無論そんな状態では外で働くこと叶わず。

 

そんなつっかえない身体を引きずり面接を受けたこともあるのですが、当然不採用。

家でできる仕事はないかと色々情報を調べて、クラウ◯ワークスやラン○ーズなどのサイトに登録し実際に案件をこなしたりしました。

 

できることといえばWebライター、そしてちょっとだけフォトショップをかじり行ったWebデザイナーの案件。

ただクラウ◯ワークスやラン○ーズの案件って確実に受けれるわけではないんですよね。

 

ちまちまとはやってみたけれども、経験なくやってきたことがないからココロ折れながらも生きるために必死だった。

だけど本当はめっちゃ嫌だった。

 

今まで福祉介護でケアマネという仕事しかしてこなかった奴が突然他職種業務なんてできるかー!、しかも病気で心身弱ってるしーー!

 

毎日毎日案件を見るも更新されないし、応募して結果くるまで時間かかるし低賃金なの多いし、体力気力はどんどん奪われていき絶望感半端ない日々を過ごしていました。

在宅ワークしている人たちはすごいですね。

普通に動く身体なら…、ともう何千回何万回考えたことか。

 

ケアマネで一生食っていく、と決めていたのにね。

働けなくなったら、多分とうえのは、「終わり」にすると今も常々思っています。

 

あー本音は何もしないで「無」になりたーい。

本当は自堕落な考えのとうえのでした。

それではね。

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