とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

自分の身体より家の耐久性が心配な難病女子

こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。

 

罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。

難病は病気自体完治することはないそうです。

 

言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。

でも医学的に明確な線引きはないとのこと。

 

かかってしまったので、もうなんでも良いんですけどもね。

症状に悩まされて自暴自棄になってしまうこともしばしばたびたび、というかしょっちゅうです。

 

自暴自棄とは希望を失い自分の身を粗末に扱うこと、自分などどうなってもいいとやけくそになること、とあります。

パーキンソン病は薬を飲めば身体は動くのですが、それも一定時間が経つと薬の効果は消失し、症状に悩まされる。

 

状態異常を良くするための薬ですが、服用個数制限がありますし、なのでパーキンソン病罹患者の難病独女の1日の活動可能時間はおおよそ16時間もないかも。

もうね、あれね、そうですよね、なりますよ、自暴自棄に。

 

自分の身体なのに思うようにならない、全部ぜーんぶどうでもよく感じてくるのですよ。

でもある程度その自暴自棄状態をなんだかんだで乗り越えると冷静になって、何事もなかったかのようにご飯食べたりします。

 

怒りの感情も空腹には勝てませんね

夜は薬がきれてきて動けなくなるのですが、特に足が動かなくなるなる。

 

一歩歩き出したいのに床に足が張り付いたかのように動かない。

焦りと苛立ちの感情に支配されて、自暴自棄の始まり始まり〜。

 

ですが動かない足を無理に動かそうとして上半身だけが前のめりになり、それを回避しようと膝からどーーんっと崩れ落ちる。

捕まる場所がなければもう膝からどーーんですよ。

 

その度に家の床が抜けないか不安と心配に襲われて、自暴自棄は終了します。

願わくば新しい家が欲しいです。

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