とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

難病の受給者証手続きはやはりしんどい

こんにちは、とうえのです。

 

今年もきたよー、きましたよー。

一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。

 

正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証更新申請

我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。

 

病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。

今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだろうね。

 

一年毎というのもしんどいね、しんどいよ。

一年なんてあっという間なんだよ。

 

パーキンソン病なんてさ、進行速度が数十年単位でじわじわと悪化していくらしいのに、それなのに毎年毎年手続きしないといけないなんて、ほんとお先真っ暗未来は絶望。

というか去年の自分と同じこと愚痴ってるよ。

 

今は病状が良いとは言えない状態で薬に頼りしんどい身体をなんとかひきづって仕事してお給料をいただけているけれども、自分のためにも会社のためにも近々辞めないといけない時がくるのよね。

無職になること決定しているので、お金の問題が常に頭の片隅にいるんだよ。

 

地方在住なので移動には車がないと大変、維持費捻出できるかなど。

先のこと考え始めるとしんどいね、しんどいや。

 

とりあえず更新申請に行くとします。

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