とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

強制イベントの難病医療費更新手続き

最近特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きをしました。

難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。

難病医療費助成制度はそうならないための救済制度で、もうめっちゃありがたいのは事実。

 

難病にかかったという事実でメンタルがやられまくっているのに、長期の療養や病院にかかったり高額な薬を入手するために先立つものへの不安は計り知れません。

治療法が確立していない難病は数多く、パーキンソン病もその通りです。

身体に現れる病気の症状に苦しんで、先のことを考えて恐怖する日々、そしてお金のことへの不安。

 

不安になる9割は起こらないとかいう言葉を聞いたことはありますが、健康で元気なうちは「そうだよねー」なんて人ごとのように思っていたけれども、今は起こる起こらないとかより不安になってしまう原因が毎日つきまとっていることが問題。

ココロが弱っているんですよ、だから不安になりやすい。

弱っている時って前向きさとかポジティブに物事を考えることがちょっと難しいのです。

 

さて、特定医療費(指定難病)受給者証の更新は一年に一回です。

一年前に新規申請しましたが、時の速さを実感します。

一年ごとに更新手続きを行うなんてめっちゃめんどい、と一年前の自分は思いましたが、その気持ちに変化はありませんでした。

 

初めて申請した時「揃える書類多くね?え、めちゃめちゃめんどくさいんですけどーー!」と絶対やらなければならない義務感でなんとかやり遂げました。

義務は大嫌いです、義務的なことはできればやりたくないです、義務は避けて通りたいです。

 

しかし生きていく為にはやらなければいけない。

揃える書類多いよー、お金と時間がかかる書類があるよー、書類を集める為に出向かなければならない場所に行くのめんどいよー。

しょうがないしょうがない、と諦めて動きました。

 

やっと申請しに行きましたが、対応した職員が書類確認でベラベラとめくりまくって紙ぐしゃぐしゃにされたり、強い口調だったりで(あ、嫌だな〜)と感じました。

さらに自己負担上限額が10000円になるかもしれないといわれ、(今言わなくてもよくね?)とココロが擦れまくりましたね。

 

なんにせよこの強制イベントをこなすのはしんどいです。

簡素化してくだされ、是非是非。

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