とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

特定医療費受給者証の負担額が跳ね上がった

こんにちは、難病女子のとうえのです。

 

難病治療のために特定医療費(指定難病)受給者証というものがありまして、持っています。

発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピーしたり提出しに出向いたりと、難病を患っているこの身体はしんどさ満載でした。

 

しかもこれ一年ごとの更新で、毎年毎年行わなければならないという地獄。

なんていう苦行?!

 

パーキンソン病という治らない病気故、この手続き作業が毎年なんて、動けなくなった時どうすんの?!

病気のことで日々不安不安なっているのに、さらにこの受給者証取得の手続きについて心配になる。

 

不安と心配でメンタルダメージの積み重ねで心労が重なって余計病気の症状が悪化。

悪循環だーー!

 

でも生存していくためにどうしても必要なことなので、しょうがありません。

そして今年も更新手続きをなんとか行い、無事手元に届きました。

 

しかーし!自己負担上限額が前回の4倍になってる!!

なんでよー!なんでよー!

 

収入が増えたことが原因なのですが、生きていくために必要なお金を稼いでいるだけなのに、そこから4倍になった自己負担額を支払わないといけなくなるなんて…。

病気で思うように動かない身体を、しんどい身体で労働してこの仕打ちって。

 

こんな病気になった身体なんていらないし、かかりたくてかかるわけではないし、もうね生存していきたくないと毎日のように思っているところにこの現実。

自己負担額は月額なので、病院にかかる頻度を減らすしかないよね。

 

もうメンタルはボロボロですが、ひとまず節約倹約さらに強化して生存していきます。

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