とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病新薬が服用できない辛さ

こんにちは、とうえのです。

 

以前突発性睡眠の症状が日中発生して、大変なことになる前にどうにかしないとと思い原因を自分なりに探った結果、オンジェンティスというパーキンソン病の新薬の副作用ではないかとたどり着きました。

 

服用開始前に主治医に聞いていましたが、効く人はとても良く効く薬ということ。

そして服用しない人たちの理由は眠気がすごいとの話。

 

最初の頃はとても良い効果を実感しまくって、めっちゃ身体が調子良くなっていました。

しかし日中に突然の眠気が出現するようになり、仕事中にもみられてまずい焦るめっちゃやばたん状態に。

並行して不眠に対し、睡眠薬も服用し始めていましたが、副作用の項目に突発性睡眠と記載があるのはオンジェンティス。

 

主治医に相談し服用中止して様子見をしていましたが、突発性睡眠は徐々に消失し治った気がします。

オンジェンティス…、めっちゃ良かったのに副作用がガッツリ発生するなんて…。

主治医いわく「5人に3人は副作用が酷い」との話。

パーキンソン病の期待の新薬で一日一回で良いし、良かったのにーーー(泣)

 

あぁ、このパーキンソン病患者にお慈悲をください

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