とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

お金は使ってなんぼ[価値ある支出]

こんにちは、お金大好きとうえのです。

 

最近Amazonでなんかもうこれでもかーというくらい買い物しまくっています。

病気の症状なのか、未来は絶望しかないからか、とにかく必要と思える物を買いまくっています。

 

お金は使ってこそ価値があるんですよ。

 溜め込まずに使った方が良いという感情が抑えられないようです。

 

真っ暗で先の見えない未来になってから使うお金と、病気だけど調子が良い時に使うのでは後者がいいかなと。

今、確かに絶対これは必要でしょう、というものしか購入していませんけどね。

 

無駄使いしているわけではないのでセーフ、と自分に言い聞かせています。

でもネットショッピングって楽しいねーー!

 

「こんな商品が世の中にはあるのか〜」と世界が広がった気がします。

 

ただ衣類に関してはネットショッピングはあれかな、と。

仕事の時に履きたい黒のズボンを探していました。

 

いつもはイ○ンで試着して購入していましたが、結構お高くて。

それに買い物に出かけるということ自体がもうすごくすごくめんどくさくなってしまって。

 

欲しくてお店に時間とガソリン代かけて行ったのに、それがなかったということもあってか、買い物に行きたくなくなっている理由です。

ただ試着や手に取ってどんなものかと確認ができないのがネットショッピングのデメリット。

 

黒の良さそうなズボンをAmazonで購入したけど、「うわっこれだめだー」ということがかなりあります。

実際着用してみるとサイズが合わなかったりなどなど。

 

そして返品する作業発生。

実際買い物に行く手間を考えればいいのかな?と。

 

もうね、着るものにこだわりはなくなりましたよ。

PayPayでの支払いなのでめっちゃ楽!

 

クレカなんてのは持っていなかったので、昔Amazonでの支払いはその都度コンビニに行っていました。

いい時代になったもんですな。

介護報酬改定に伴う諸々の作業超超超めんどすぎる!

こんにちは、、ケアマネしているとうえのです。

 

介護報酬改定で諸々の書類の中身を変更したりなど、もう連日疲労しまくっています。

4月1日から施行なんだそうで、それまでに基盤整備しないといけない。

 

すっごくすっっごくっ、超超めんどくさいんですけどーー!!マジで。

こちとら通常の業務も多忙なのに、プラスしての作業だよ。

 

お上が決めたことなのでしょうがないですが、ほんとこの業界って不本意なことだらけ。

どうやってこのめんどくささ120%超えの介護報酬に伴う作業を進めていけばいいのか、同じ地域にある施設のケアマネさんに電話して聞いてみたのですが、あちらさんのまさかの回答が、「うちの法人の事務全般やっている部署がやっているから自分はやっていないからわからない」とのこと。

 

えええええええええーーーーー?1

めっちゃ羨ましいんですけどーーーーー!

 

そういやあちらの法人はいろんな施設運営している大きな法人だった…。

デカイ組織の会社は部門が多々あるんだった。

 

うちの法人は言っては悪いが弱小です。

ま、まぁ、隣の芝生は青いという言葉があるので、ね。

 

大変なことはあるでしょうしね。

 

しかしこの介護報酬改定の利用者家族への説明は「4月から利用料金の変動がある」としか言いようがないんですよねー。

「介護報酬改定ってなんですか?」とわざわざ聞いてくる利用者家族は今のところゼロ。

 

結局内情を知り得ている関係者がヒーヒー言いながら変更作業をしなければいけないというだけのこと。

3年毎というからほんとタチが悪い気がする。

 

こう進めればいいというマニュアルも厚労省だせばいいのに。

パソコンのシステム変更今月注じゃないから、来月も3月分差し替えの書類作成で無駄な時間発生。

 

コストも時間も無駄で、さらにただただ手間がかかるだけ。

早く終わりたいなー、開放させてくれよ、マジで。

 

 

 

 

 

指先の感覚麻痺と握力低下発生中でしんどすぎ

こんにちは、とうえのです。

 

ちょっと最近さらに手の痛みや痺れが強くなってきました。

痺れは両手の中指人差し指親指、特に指先やばい。

 

寝ても覚めてもズーーっと痺れている。

指先の感覚が僅かだけで、握力も低下しているみたい。

 

つまむという動作がうまく機能しない。

例えば薬を床に落としてしまい、つまんで拾おうとしてもうまくつまめない。

 

飴玉の袋を開けようとしてもなかなか開かない。

なので最終的には歯を使って開ける。

 

握力の低下を実感しているのが、ペットボトルのキャップを開ける時にかなり力がいる。

それと物を落としやすくなった気がします。

 

自分の意図はなく、ただただ物を落としてしまう。

そんな時思うのが、「重力なんていらない」ということ。

 

いや、ほんとに時々キレそうになる。

他にも大変なことが結構ありますが、指先に感覚がないとこんな弊害が出るんだなと、正直メンタルがダメージ受けまくっています。

 

痛みは朝方両手が焼けつくような痛み発生し目覚めています。

手が焼けるような痛みや突き刺すような痛みがほぼ毎日毎日。

 

しかもなかなか消えてくれない、この痛み。

手の甲をさすったりぎゅっと手を握ったりして耐えています。

 

ひどいね、うん、すごくひどくてしんどい。

ただでさえパーキンソン病の症状で悩み疲れているのに、ほんと身体と魂が早く分離してもらいたい。

 

痛みとか感じたくない。

「痛みは生きている証拠」という言葉を思い出して、「誰だこんな言葉を生み出したのは?!」と怒りの感情で調べたこともありますけどね。

この言葉には続きがあって、「痛みは生きている証拠だ、苦しい時の方が色んなことがよく分かる。」

 

とあったけど、もうね、しんどいのはいらないんですよ、マジで。

心が疲れたら救えるのは自分だけ

疲れてるよー、疲れているんですよー!

 

寒くなると心が疲れてくる様なんです。

そして何もしたくなくなるのはしょうがないんです。

 

やりたくないことはしなくたっていい、無理したってさらに疲れが溜まってしまい、心がもっと壊れるだけ。

もうね、日々の作業をするだけで精一杯になっています。

 

朝目覚めることから起きて仕事の支度をすること、仕事から帰ってきて入浴、食事、洗濯など、これらは作業。

自分が望んで行っているわけではないからね。

 

休みの日だって病院に行かないと行けない日もあるし。

正直なーーーんにもしたくない今日この頃。

 

寝てたい、とにかくズーーと眠っていたい。

起きたくない、目覚めなくていい、むしろ明日なんて迎えたくない。

 

ちょっとやばい精神状態の様です。

でもまあ、自覚している分ましかなと。

 

心が疲れると身体も疲れる

身体が疲れても、心が元気ならすぐに回復できるのに。

心の回復方法は色々ありますが、一番は現実逃避が自分は好き。

 

二次元へ避難していると徐々に回復してきます。

あちらの次元の世界にとっぷりと疲れば、脳内リフレッシュ!

 

二次元にいる時間ってめっちゃ楽しい!

自分自身が発生させてしまう負の感情を生み出すことがないので楽しいです。

 

それに比べて、この残酷な世界時たらもうね..。

自分を救えるのは結局自分だけなんですよ。

 

自分を大切にしていきましょう。

手指の痺れ痛みはパーキンソン病から?

こんにちは、とうえのです。

 

パーキンソン病の症状だけでもすごくしんどいけど、両手の痺れや痛みもあるんです。

最近ちょっと重症化。

 

始まりは2年前の秋ころだったかと、両手の中指の先端がなんだか痺れるなー程度だったんですよ。

パーキンソン病の主治医に相談。

 

パーキンソン病からの症状ではないと言われる。

その時はまあまだ気にしない程度だったんですが、時が経つにつれ痺れが中指の先端からじわじわ降りてきて、中指全体になり人差し指、そして親指へとじわじわじわじわと広がっていきました。

 

両手の中指人差し指親指へと広がった痺れは常にあり、今は物を摘んだりすることがちょっと大変。

ジンジンと痺れがあるし、握力も落ちました。

 

袋を開けれない!

お菓子とかパンとかラーメンの袋とか、力を込めるけど開けられない!

 

しょうがないのでハサミを使ったり歯を使って開けています。

指先の感覚がほぼないみたいで、麻痺している感じ。

 

後、痛みも発生するんですよね時々。

突然ズキーーンと手に発生する痛み、これまじでしんどい。

 

なんで発生するのかわからない。

そして最近は朝方に目覚めてからのジクジクジンジンという痛みが発生し、正直眠りに付けないほど。

 

もうね、身体全部取り替えてしまいたい

痛みまで発生したので主治医にちまちま相談して、「手根管症候群じゃないかなということで、整形外科を紹介してもらいました。

 

良くなると良いなあ。

時が早く過ぎればいい

こんにちは、とうえのです。

 

年越ししたと思ったら、もう3月じゃん?!

色々あったけど、時の流れがめっちゃ早い!

 

辛さしんどさを抱えている時の時間の経過の遅さが辛さしんどさを余計に増長させてくれやがりますが、それを踏まえてもあっという間だなぁ、という感想しか出てきません。

時間の流れ、もっと早くなっても良いのにと考えることもあります。

 

時の経過に待ち受けるものは、まごうことなき「終わり」ですよね。

終わりを待ち望むようになったのは、やはり病気によって身体が動かなくなってきた時から。

 

この身体から逃れたい。

こんな身体から離れたい。

 

不自由な生活を送る様になって、この思いはどんどん加速してくる。

肉体があるから心は傷つくのかな、なんてことも考えてしまう。

 

そして自暴自棄が発生。

せめて辛さやしんどさを一時でも忘れさせることができる時間を持ちたい。

 

穏やかに楽しく幸せに過ごしていきたい。

人はみんな幸せになる為に生まれてきたんだよ。

 

自分の終わりをただただひたすら、自分の心を慰めながら過ごしているだけなんです。

だらだらゴロゴロしている時や美味しいもの食べている時も割と時間の流れを早く感じますね。

自分次第の幸福探し[叶う願いと身の丈の幸せ]

こんにちは、とうえのです。

 

3月3日の今日は楽しいひな祭りなんですね。

このフレーズを聞くと、子供時代に知った別の替え歌の方を思い出してしまいます。

 

この歌のタイトルは「うれしいひなまつり」というそうですが、この歌が怖いという話を聞きました。

2番の歌詞が怖い原因とのことでした。

 

さて、ひな祭りにパーティをするお宅もあると思います。

パーティでの美味しい食べ物は幸せですよね。

 

ちらし寿司とかひなあられなどがありますが、時代は巡り調べてみたら今は様々な美味しそうなメニューもありますね。

唐揚げやエビフライ、茶碗蒸し、蛤のお吸い物、桜餅、3色団子。

そして飲み物は白酒甘酒やカルピス。

 

めっちゃ豪華〜

用意するお母さん方は大変ですな。

 

自分は今世ではお母さんというものにはなれない様なので、それに関してはしょうがないしょうがない。

雛人形をしまうことが遅かった、なんていうのはただの言い訳にしかすぎません。

 

自分で様々な選択肢を選んできたので、後悔はしても悔いが残ることはありません。

とは言い切れないですけども、自分は自分です。

 

ガチャ失敗!!なんてのも時々思ったりもしたりありますが、まあ、それも一興というもの。

誰かのせいにしたってどうしようもないですし。

 

幸も不幸も自分次第なんです。

叶う願いは何やったって叶うし、叶わない願いは叶わない。

 

身の丈にあった幸せを掴みながら穏やかに過ごしていきたいですね。

ブログランキング・にほんブログ村へ にほんブログ村 病気ブログ パーキンソン病へ
にほんブログ村 介護ブログ ケアマネージャーへ
にほんブログ村 介護ブログへ
にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村 ライフスタイルブログへ
PVアクセスランキング にほんブログ村