こんにちは、指定難病6番、パーキンソン病のとうえのです。
パーキンソン病は指定難病6だそうで。
この間Xのトレンドに＃指定難病という単語が載っていました。
難病罹患者の皆様方のポスト内容、思い思いでした。
結局その病気の症状の辛さというのは、罹患してしまった当事者しか体験していない故に、自分以外の誰彼にはわからないのですよ。
病気の症状による痛みや、思い通りに動かない自分の身体、それに対する苦悩、葛藤、苦しみ、しんどさに押しつぶされている日々。
難病は一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気の意味で使われていますが、病気自体完治することがないということは、生涯この病気になってしまった身体で生存していかなければならないということ。
いまわの際の際まで終わることがない苦しみの毎日が続くという絶望感。
今世の身体ガチャも人生ガチャも何もかも外れました、乙！
という自虐的な思考が発生してきます。
ちなみに指定難病と難病の違いとして、難病は治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とすることで経済的負担が大きいです。
国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に定められる基準に基づいて医療費助成制度の対象としている難病のことを「指定難病」と呼びます。
令和3年11月現在の指定難病は338疾病になっていて、その数の多さからほんと大勢の人たちが病気のために日常苦しんでいるんですね。
とうえのはパーキンソン病のことはリアルでは隠しています。
リアルで知られてしまうと職を失ってしまいかねないと判断しているので、隠し通します。
自分が経営者だったらその体で仕事をしていくことは可か不可か？、損得大丈夫か？なんて考えますし。
実際病名は言わなかったのですが、こういう症状がありますと面接で言って落とされたこともあるので。
社会は厳しいんですよね、本当に。
働けないと生存していくことすら難しいこの残酷な世界。
辛さは当事者しか分かりませんが、その辛さを自分以外の誰かに分かってもらうことで、ココロの苦しみは和らぐと思います。
リアルでは秘密にしていますが、SNS上では大暴露しております。
誰か彼かにでもいいので、分かってもらいたい、共感してもらいたいという気持ちと、辛さしんどさを溜め込むことは精神衛生上よろしくないからです。
だからこそ顔も本名も知らないけども「辛いんだね」「大変だね」「大丈夫？」「無理しないで」などの言葉かけをしてもらうと、ありがたさが病気で精神的に弱ってるメンタルにすごく染みます。
自分と同じ病気に罹患している人たちがいるということで、メンタルダメージの共有ができて「一人じゃない」という心強さが生まれています。
SNSは使いようだと思いますね。
でもいまだに「Twitter」という名前の方が絶対に良かったと思っています。
X…、なんか悪の秘密結社なのかという印象が…。
でも無料で利用できるうちは、お世話になります。
