とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

一般人に紛れるために必死な難病患者

難病にかかっているとうえのと申します。

 

ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。

難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。

 

歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。

すくみ現象、すくみ足と言うようですが、本当にしんどい。

他にも筋固縮や震え、バランスが取れない、全身痛、痺れ、頻尿などの症状もありますが、とにかくすくみ足が一番辛さを感じています。

 

病気のことは隠す派なので仕事場でとにかく神経使う使う。

すくみ足が発生してもなんとか動かせるようにしようとしたり、足が悪いと極力思われないように振る舞ったりと精神がゴリゴリとすり減っていくのがわかります。

 

病気のない一般人のふりをしなければならない。

一般人の中に紛れて過ごすことがどれだけしんどいか。

 

生きていくためにお金が必要で、それは自分自身で稼がなければならない。

病気になっていようが、容赦無く生存税を搾り取られるという苦行。

 

病気の人間なんて雇ってくれる会社なんてないに等しいんですよこの現実は。

障害者雇用もうちの地域はほぼゼロ。

というか、障害者手帳なんて取得できないですけどね。

 

さらに難病という事を告げれば解雇確実でしょう。

自分が雇用主なら病気のある人はできれば雇いたくないよね。

いつ業務に支障が出るかわからないし、求めるパフォーマンスなんてできないと思うし。

 

それ以前に「あの人難病なんだって」と知れ渡り、哀れみの目や好奇の目でみられ、挙句腫れ物扱いになることくらい予測がつく。

耐えられるわけがなかろうて。

 

とにかく仕事を失わないように、一般人のふりをして紛れ込んでいこうと思います。

生きるために必死です。

ブログランキング・にほんブログ村へ にほんブログ村 病気ブログ パーキンソン病へ
にほんブログ村 介護ブログ ケアマネージャーへ
にほんブログ村 介護ブログへ
にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村 ライフスタイルブログへ
PVアクセスランキング にほんブログ村