とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病

パーキンソン病罹患は働いてるうちは隠しきる

今日も今日とてパーキンソン病のままの身体でこの世界に生存しております。 パーキンソン病の患者数は約16万人以上とか。 自分は若年性のパーキンソン病に分類されていますが、通常の発症年代は50~60歳代で、70歳以上だと100人に一人の割合とのこと。 世界の…

休日のパーキンソン病薬の効きの悪さは異常

パーキンソン病患者のとうえのです。 薬を飲まないと身体は動かないという難病なんですよ。 身体が動かないというか、動かしにくい、こわばる、硬くなる、他にも痛みや震え、足に力が入らないなどなどの症状もあります。 薬が効いていればそれらの症状はおさ…

特定医療費受給者証の負担額が跳ね上がった

こんにちは、難病女子のとうえのです。 難病治療のために特定医療費(指定難病)受給者証というものがありまして、持っています。 発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピ…

難病女子はうらやんでいる

こんにちは、難病女子のとうえのです。 病気の身体を捨てたいと何度思ったことか。 症状が辛いと感じたりしてメンタルが弱くなってしまうとあっという間に負の感情に支配され、考えることがマイナス思考になります。 感情を抑え過ぎているのも良くないと思い…

パーキンソン病薬試すもまたまた合わず

パーキンソン病患者のとうえのです。 またまた別の治療薬をお試ししたのですが、これもだめでした。 突発性睡眠の副作用がガッツリ出たでた。 もーーいい加減にしてー! なんで眠気が来るのー! 前にオンジェンティスというパーキンソン病の薬の中でも新しめ…

主治医以外の受診は手間とダメージ②[難病女子の思い]

難病女子のとうえのです、皆さんこんにちは。 主治医以外の医者に診てもらうのはかなりの手間となんかメンタルにダメージを受けるという話の続きになります。 とってもめんどくさーい定期通院で頑張って病院受診に行ったのに、主治医が不在でした。 そして代…

主治医以外の受診は手間とダメージ[難病女子の思い]

パーキンソン病にかかっている難病女子のとうえのです。 この間定期通院してきました。 通院、とても、めんどくさい。 けどめんどくさいと思っていても辞めるわけにはいかないのですけどもね。 しょうがないしょうがない。 病気になってしまったからしょうが…

難病独女のわたしがブログを書く理由

皆様こんにちは、とうえのと申します。 はてなブログを利用して、今回「わたしがブログを書く理由」という特別お題を見つけ、是非参加したいと思いました。 ブログを書く理由は人様々です。 たくさんの方々がこの特別お題に参加している中で、このブログを見…

スリッパが苦手なパーキンソン病患者

難病独女のとうえのと申します、こんにちは。 パーキンソン病の症状で困るのがすくみ足ということをずっと言っております。 本当の本当にひどいんですよ。 足が動かなくなるのもだけども、歩き格好も無様だと感じています。 上手く歩くことができないんです…

パーキンソン病すくみ足治ればどこにでも行ける

こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない…

治らない病気に罹った身体への気持ち

こんにちは、難病独女とうえのです。 パーキンソン病は今の現代では治らないんですってーー! 治らないんですってーー! 正直未来は絶望しかない。 先の不安はそうならない、なんて言うけれども不安になるのは性格?性分?なんなん? 病気の症状で日常生活全…

ドパミンアゴニストもダメだった

こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬…

パーキンソン病すくみ足症状との付き合い方

こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前に…

夜中の思考は負の感情に支配されて闇堕ち

※注意:本日の記事は夜中に目覚めて負の思考に陥ってしまったため、愚痴というか嘆きしか書いておりません。閲覧注意になります。 正直病気の身体からおさらばしたいと思い続けている、難病独女のとうえのと申します。 自分はパーキンソン病とう診断を受けて…

一般人に紛れるために必死な難病患者

難病にかかっているとうえのと申します。 ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。 難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。 歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。 すくみ現象、すくみ…

つま先歩きになってしまうパーキンソン病患者

こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、4大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタル…

パーキンソン病の薬効果が暑さでよくない

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬を毎日毎日飲み飲み生きながらえています。 薬を飲まないと動かない身体なもんでして、大変です。 薬を飲めば嘘みたいに身体がサクサクと動くようになる不可思議な身体になってしまったわけですが、治療薬…

痛みにも耐えるパーキンソン患者

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の非運動症状の一つに「痛み」があるのですが、これも本当にめっちゃ厄介! 薬が切れているいわゆる「オフ状態」の時に出現するので、断続的睡眠で夜中に強制的に目が覚めて、横になっているけれども一向に眠気が…

パーキンソン病になり夜中に筋トレをする羽目に

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状に、断続的睡眠障害があるのですが、とうえのの身体にがっつりと発生しております。 断続的睡眠はたくさんの障害の中でも最も多く報告されているようで、ほんとに厄介です。 まとまった深い睡眠を得ることが…

パーキンソン病症状が聞いてたのと違かった話

こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 今の主治医にたどり着くまでに、身体の状態異常が何なのか分からず、病院巡りをしておりました。 パーキンソン病のような症状があり今の主治医が、「じゃあちょっとパーキンソン病の薬を試してみようか。」…

寝ても覚めてもパーキンソン病の身体

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことが…

強制イベントの難病医療費更新手続き

最近特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きをしました。 難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。 難病医療費助成制度はそうならないための…

パーキンソン病薬は治すためではなく生存するためのもの

目覚めて薬飲んで活動して、薬が切れてきてまたすぐ薬を飲んで活動を続ける。 パーキンソン病患者とうえのは日中こんな感じです。 生きていくためにはお金が必要。 お金を手にするためには仕事という労働をしなければならない。 仕事を行うためには動く身体…

病気になると心が弱るので優しくされたい

こんにちは、今日もパーキンソン病のとうえのです。 薬を飲んで身体がスムーズに動いていると、「あれ?自分パーキンソン病とかじゃないんじゃない?」と調子に乗った考えになったりします。 しかし時間経過と共に薬の効き目が切れてきて足に力が入らなくな…

パーキンソン病治療薬の調整は不安しかない

こんばんわ、とうえのです。 パーキンソン病にかかっており、定期的な病院受診が必要なお身体です。 通院、いつもながらめんどくさい。 だけれども通院して薬をもらわないといけない。 この病気は薬を飲まなければ普通に生活ができなくなるのでしょうがない…

天気が悪い日は薬の効きがイマイチな気がする【病は気から】

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬の効き目なのですが、飲んでいてもすくみ足が発生する時もあります。 気持ちが焦ったり、疲れを感じると余計に薬の効きがよろしくないです。 「薬飲んだから絶対大丈夫!普通に動くことができる!」と気持…

1日が16時間のパーキンソン病患者

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていて、パーキンソン病治療薬を飲めば身体が動きます。 飲まなければ身体は動かないです。 1日は24時間ありますがこの病気になって、24時間自由に動ける身体ではなくなってしまったのです。 いつでも自分…

パーキンソン病患者グニャる困る

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっています。 薬を飲んでいてもすくみ足が発生して困ります。 最近の症状に歩く時など身体がグニャグニャした感じになることが追加されました。 固縮、震え、無動、すくみ足、断続的睡眠、全身痛…

自分だけが辛い思いをしているわけでないけれど

こんばんわ、月が綺麗ですねとうえのです。 いえ、言ってみたかっただけです。 リアルでは他者に言えないような台詞でも言って良い場所だと思っていますのでスルーしてオッケイです。 さてさてパーキンソン病の症状に日々悩まされているわけですが、世の中に…

メンタルの安定が病状を保つ

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病のすくみ足と戦いまくっています。 前に歩みたいのに足が床に張り付いたようにビタっとくっついたかのように動かなくなる。 主に右足ですが、そんな時焦って動こうとすると転ぶ転ぶ。 動かせるようになるためには…

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