こんばんわ、とうえのです。 12月に入って、今月3回目の通院に行ってきました。 先週も先々週もその前の週も連続で行ってますが、大概午前中は丸っと潰れてしまいます。 なので通院日は朝から家でだらだらゴロゴロができません。 一週間に2日しかない貴重な…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の病状が先月より悪化し、薬の調整の調整で今までにないくらいの頻度で病院に行っています。 今月は先週も行って、今日も行って、来週も。 薬お試し、効かない、じゃあこの薬をお試し、う〜ん、というのが続います…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬のことですが、基本はネオドパストンという薬を軸にしています。 これのジェネリックのドパコールは効き目が少し遅い気がしたので今はネオドパストンがベースです。 薬の効き始めって日によって変わってく…

こんにちは、とうえのです。 すくみ足改善のためのお試し薬もダメでした。 いえ、すくみ足はその薬は少し効果はあったようですが、内部の不快感が厳しすぎて断念。 一言でいうと調子が悪い。 風邪の症状のような熱が出てぼーっとして頭が回らない状態やめま…

パーキンソン病の治療薬を時間時間で飲んでいます。 この治療薬のおかげで身体は動くことができているんですよね〜。 効果には時間制限はありますが、治療薬は生活したり仕事したり身体を普通に動かすための命綱なんです。 生涯手放すことはないでしょう。 …

こんにちは、若年性パーキンソン病女子とうえのです。 パーキンソン病は身体を動かした方が良いというのは耳タコ（失礼）ですが、リハビリの重要性、運動の必要性は重々承知しているつもりであります。 でも基本自己メンテナンスが大嫌いな方でして、運動？…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という診断を受けてから治療をしていることは、今の職場には言っていませんでした。 伝えなかった理由としては、不利になる気がしたから。 後、調子も良かったですしね。 自分の病気のことを不利になる気がするか…

パーキンソン病を調べると4大症状として「安静時振戦」、「筋強剛（筋固縮）」、「無動・寡動」、「姿勢反射障害」が知られていると思いますが、この4大症状も辛いといえば辛いのですけども、実は「非運動症状」と呼ばれている体の動きと関連しない症状の方…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の確定診断を受ける前から身体の状態異常には参っていました。 身体が思うように動かない、すくみ足症状など。 それでも今の職種で働くところは変わっても、仕事をしてきました。 この仕事をするために必要な資格…

こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。 罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。 難病は病気自体完治することはないそうです。 言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。 でも…

こんにちは、指定難病6番、パーキンソン病のとうえのです。 パーキンソン病は指定難病6だそうで。 この間Xのトレンドに＃指定難病という単語が載っていました。 難病罹患者の皆様方のポスト内容、思い思いでした。 結局その病気の症状の辛さというのは、罹患…

今日も今日とてパーキンソン病のままの身体でこの世界に生存しております。 パーキンソン病の患者数は約16万人以上とか。 自分は若年性のパーキンソン病に分類されていますが、通常の発症年代は50~60歳代で、70歳以上だと100人に一人の割合とのこと。 世界の…

パーキンソン病患者のとうえのです。 薬を飲まないと身体は動かないという難病なんですよ。 身体が動かないというか、動かしにくい、こわばる、硬くなる、他にも痛みや震え、足に力が入らないなどなどの症状もあります。 薬が効いていればそれらの症状はおさ…

こんにちは、難病女子のとうえのです。 難病治療のために特定医療費（指定難病）受給者証というものがありまして、持っています。 発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピ…

こんにちは、難病女子のとうえのです。 病気の身体を捨てたいと何度思ったことか。 症状が辛いと感じたりしてメンタルが弱くなってしまうとあっという間に負の感情に支配され、考えることがマイナス思考になります。 感情を抑え過ぎているのも良くないと思い…

パーキンソン病患者のとうえのです。 またまた別の治療薬をお試ししたのですが、これもだめでした。 突発性睡眠の副作用がガッツリ出たでた。 もーーいい加減にしてー！ なんで眠気が来るのー！ 前にオンジェンティスというパーキンソン病の薬の中でも新しめ…

難病女子のとうえのです、皆さんこんにちは。 主治医以外の医者に診てもらうのはかなりの手間となんかメンタルにダメージを受けるという話の続きになります。 とってもめんどくさーい定期通院で頑張って病院受診に行ったのに、主治医が不在でした。 そして代…

パーキンソン病にかかっている難病女子のとうえのです。 この間定期通院してきました。 通院、とても、めんどくさい。 けどめんどくさいと思っていても辞めるわけにはいかないのですけどもね。 しょうがないしょうがない。 病気になってしまったからしょうが…

皆様こんにちは、とうえのと申します。 はてなブログを利用して、今回「わたしがブログを書く理由」という特別お題を見つけ、是非参加したいと思いました。 ブログを書く理由は人様々です。 たくさんの方々がこの特別お題に参加している中で、このブログを見…

難病独女のとうえのと申します、こんにちは。 パーキンソン病の症状で困るのがすくみ足ということをずっと言っております。 本当の本当にひどいんですよ。 足が動かなくなるのもだけども、歩き格好も無様だと感じています。 上手く歩くことができないんです…

こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない…

こんにちは、難病独女とうえのです。 パーキンソン病は今の現代では治らないんですってーー！ 治らないんですってーー！ 正直未来は絶望しかない。 先の不安はそうならない、なんて言うけれども不安になるのは性格？性分？なんなん？ 病気の症状で日常生活全…

こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬…

こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前に…

※注意：本日の記事は夜中に目覚めて負の思考に陥ってしまったため、愚痴というか嘆きしか書いておりません。閲覧注意になります。 正直病気の身体からおさらばしたいと思い続けている、難病独女のとうえのと申します。 自分はパーキンソン病とう診断を受けて…

難病にかかっているとうえのと申します。 ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。 難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。 歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。 すくみ現象、すくみ…

こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、４大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタル…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬を毎日毎日飲み飲み生きながらえています。 薬を飲まないと動かない身体なもんでして、大変です。 薬を飲めば嘘みたいに身体がサクサクと動くようになる不可思議な身体になってしまったわけですが、治療薬…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の非運動症状の一つに「痛み」があるのですが、これも本当にめっちゃ厄介！ 薬が切れているいわゆる「オフ状態」の時に出現するので、断続的睡眠で夜中に強制的に目が覚めて、横になっているけれども一向に眠気が…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状に、断続的睡眠障害があるのですが、とうえのの身体にがっつりと発生しております。 断続的睡眠はたくさんの障害の中でも最も多く報告されているようで、ほんとに厄介です。 まとまった深い睡眠を得ることが…