とうえのブログ

若年性パーキンソン病でアラフォー難病女子の自由な思いや日常

パーキンソン病

メンタルの安定が病状を保つ

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病のすくみ足と戦いまくっています。 前に歩みたいのに足が床に張り付いたようにビタっとくっついたかのように動かなくなる。 主に右足ですが、そんな時焦って動こうとすると転ぶ転ぶ。 動かせるようになるためには…

病気に負けそうな時こそココロの栄養補給を

パーキンソン病患者のとうえのです。 この病気で治療薬を飲んでいますが、難病で治る見込みは現在ないとのことで。 ほんと、未来の絶望感が時々ぐわーっと押し寄せてきてメンタルに大ダメージを負います。 前に歩きたいのに足が動かなくなる、足に力が入らな…

パーキンソン病新薬が服用できない辛さ

こんにちは、とうえのです。 以前突発性睡眠の症状が日中発生して、大変なことになる前にどうにかしないとと思い原因を自分なりに探った結果、オンジェンティスというパーキンソン病の新薬の副作用ではないかとたどり着きました。 服用開始前に主治医に聞い…

身体ガチャ大失敗と思うパーキンソン病患者

こんにちは、とうえのです。 薬飲まないと動かなくなるこんな身体ですが、今世で引き当ててしまったのでとりあえずまだ見捨てることはしません。 引き当てる、という単語で思い出しましたがガチャポンですよね。 何がってもちろん今回の身体のことです。 多…

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続き

こんにちは、とうえのです。 大きめな封筒でとうえの宛てに郵便がきていました。 特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きについての書類です。 毎年の更新ということを去年聞いていたのですが、忘れていました。 すっかりと忘れてました。 封筒を開封して…

色風水で難病が良くなれば儲けもの

こんにちは、パーキンソン病患者のとうえのです。 昔風水にハマりまくっていた時期がありました。 思い出したのはこれをすればあれに良いなど記入しまくっていたノートを見つけたから。 こんなに書いていたんだ、というくらい書き込みしていましたよ。 もっ…

現在睡眠薬は飲んでいないことに気づいた

こんばんは、お布団大好きなアラフォー女子とうえのです。 パーキンソン病の断続的睡眠に悩まされて悩まされて睡眠薬を飲んでいましたが、今飲んでいません。 睡眠薬の消費量は1シート10錠でしたが余りを確認すると3錠。 7晩だけ睡眠薬に頼ったみたいです。…

パーキンソン病と診断されてほっとしたあの日

パーキンソン病の確定診断を受けたのは、2022年の6月でした。 診断前のお話は以前にも書いていますが、薬が処方され身体がスムーズに動かせるようになったあの日は今でも覚えています。 2019年2月、某大学病院にパーキンソン病の疑いで2週間も検査入院して、…

薬の副作用に恐怖したので中止した件

こんにちは、とうえのです。 どんなに良く効く薬でも副作用があるわけでして。 パーキンソン病の薬でオンジェンティスを追加で飲んでいたのですが、突発性睡眠の出現頻度が気になってきたのです。 出現すると意識を持っていかれます。 もうね、笑って済まさ…

睡眠薬を使わないという選択肢は選べなかった

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病では断続的睡眠というものが出現する人は出現するようで。 とうえのは出現しております。 全くもって厄介厄介。 主治医に相談したところ、睡眠薬を処方されましたが当初は頼りたくない気持ちいっぱいでした。 しか…

薬の副作用での強烈な眠気がヤバす

パーキンソン病の治療薬を飲み続けなければ普通に動けない身体になってしまっていますが、薬の副作用はもうね病気の症状よりも恐怖なことがあります。 昼間に突然の耐え難い眠気、前兆のない突発的睡眠が出現するようになってきました。 追加薬の副作用とし…

パーキンソン病症状すくみ足に抗いたい

こんにちわ、とうえのです。 パーキンソン病になってはいますが、仕事をしております。 おひとりさまゆえにどこからも収入が入ってこないので、何がなんでも働いていかないといけないです。 パーキンソン病の症状の一つ、すくみ足にまーー悩まされていますね…

PD薬の副作用なのか不眠のせいなのかわからない

こんにちは、とうえのです。 一週間ちょい前にパーキンソン病の薬でオンジェンティスというものが追加されました。 オンジェンティス錠は2020年6月頃に出た薬で、パーキンソン病における症状の変動の改善を適応とする薬です。 一日一回の内服でいいから楽で…

パーキンソン病は薬が生命線

こんにちは、パーキンソン病に罹患しているとうえのです。 罹患は病気にかかることという意味ですが、読み方を”らかん”と読み違えていた時期もありました。 罹患なんて文字で書くこともなかったので。 たまたま罹患を”らかん”ではなく”りかん”と読むというこ…

パーキンソン病の薬が追加されたった

こんにちは、とうえのです。 約3ヶ月ぶりの通院でした。 前回12月上旬で雪が降る前に行きました。 雪道運転はできるだけしたくなかったので春に差し掛かった今月にしたのですが、病院行くのがめんどくさい。 でも行かねばならぬ。 辛いのう辛いのう、なんて1…

PDで頻尿ゆえにいつでもトイレのことを考えている

こんにちは、パーキンソン病患者のとうえのと申します。 頻尿になってしまいました。 最初はよる年並みだからか?初老すぎたからか?なんて頻尿の原因を身体の老化によるものと思っていました。 まあそれも原因の一つであることは確かでしょうが、実はパーキ…

パーキンソン病でもお酒は飲んでも良いのか

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかってしまっています。 パーキンソン病の症状の睡眠障害が発生しており、睡眠薬には頼りたくなくてギャバ入りのチョコレートを試したりしていました。 突然、「よし、眠りにつけるようにお酒を飲んでみよう!…

睡眠障害で眠れないので幸せと思い込むことにした

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病なので睡眠障害にやられてます。 布団に入っても寝付くことが遅い、すぐに目が覚める断続的睡眠、目が覚めると眠れない、それによる日中突如襲ってくる眠気…。 でも何故か身体にだるさや倦怠感はそんなに感じない…

パーキンソン病の睡眠障害何とかしたいと模索中

こんにちは、パーキンソン病患者の1人とうえのです。 現在睡眠の質が低下しており参っています。 朝までぐっすりと寝て夜間一度も起きなかったあの時代はもう訪れないのでしょうかね。 パーキンソン病は運動障害の他にもさまざまな睡眠障害が病初期から進行…

パーキンソン病の薬をいつでも飲める職場はあるのか

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬は効いているうちは身体が動くのですが、時間経過とともに薬が切れてくると、どんどん身体がこわばってきて足は動かなくなり歩けなくなってきます。 そうなる前にまた薬を飲むのですが、仕事の日は予定のない…

電池切れが起こる身体を早く手放したい[パーキンソン患者の憂鬱]

こんにちは、とうえのです。 時間経過とともにパーキンソン病の薬が切れてくるため、定期的にお薬を飲まないと身体が思うように動かなくなってしまいます。 薬が効いている間はスムーズに身体が動きますが、3、4時間すると足に力が入らなくなり、足が動かな…

身体の痛みはパーキンソン病のせいなのと初老だから

こんにちは、とうえのです。 全身痛がありまして、パーキンソンの薬が切れている時なんか特に痛みを感じて正直人間やめたくなります。 TVを小一時間ほどこたつで見ていて立ち上がろうとした時全身激痛、歩き出しの時全身に激痛、夜中トイレに起きる時、朝目…

パーキンソン病患者だけど温泉一泊旅できた

こんにちは、とうえのです。 クッソ真面目に仕事をしていたけど、理不尽な言いがかりやうだつの上がらなさにどーにもこーにも自暴自棄気味になり、なんだか全てがどうでも良くなったため、じゃらんのサイトをみて突発的に3日後の予約を取りました。 結論とし…

病気にかかるとお金がかかりまくる[医療費助成]

こんにちは、とうえのです。 病気になると治すために様々なお金がかかります。 病院にかかるお金、薬のお金、そのほかとうえのの地域は車での移動必須なのですがガソリンなどの交通費、などなど考えるとキリがなく、非常に憂鬱になっていきます。 なりたくて…

パーキンソン病になりやすい性格があるとのこと

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病に掛かっているけど、薬を飲めば身体が動きます。 職業はケアマネやっていまして、以前担当している90代のお婆さまから聞かされた話があります。 「私は真面目に生きてきてしまったからパーキンソン病になってしま…

パーキンソン病診断前漢方薬にはしった話

とうえのがパーキンソン病の診断を受ける前は、精神的なものと大学病院で言われ、精神科にかかることになり転換性障害という病名をつけられていました。 転換性障害といわれ、ストレスのもとから離れゆっくり休んでいれば治るとのことでず〜っつとなにもしな…

パーキンソン病足首ぐにゃぐにゃで検索した結果

こんにちは、とうえのと申します。 パーキンソン病と診断を受けてから、パーキンソン病の薬を飲み生きています。 仕事で室内をひょこひょこと動き回っているのですが、なんだか最近足首がぐにゃぐにゃしている感覚があります。 いや、実際にぐにゃぐにゃして…

足が動かないというめっちゃ迷惑なパーキンソン病の症状

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状の中に、すくみ現象というものがあります。 すくみ現象というのは、動作を開始する際にその動きが止まってしまうことで、ひじょーーーに厄介な症状の一つです。 全てのパーキンソン病患者にこの症状が起こる…

今飲んでいるパーキンソン病薬について

こんにちは、とうえのです。 今回はとうえのが現在服用しているパーキンソン病の薬についてです。 パーキンソン病の治療法は薬による薬物療法が主になるのですが、薬には副作用が伴うこともあります。 とうえのも2週間ほど副作用が出て主治医に相談し、対処…

パーキンソン病患者はどれくらい生きられるのか

私はパーキンソン病の診断を受けました。 パーキンソン病の薬を飲んでいます。 薬のおかげで身体は動けています。 薬が切れると足に力は入らなくなり、身体はこわばり動きにくくなります。 でも食欲は無くなりません。 動けない、動かないのにカロリーは体内…

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